Til: Indenrigs- og Sundhedsministeriet

sum@sum.dk

Hvidovre, den 16. august 2010

Sag 10/631 - Dok. 6975/10 /JS

Nem adgang til de relevante helbredsoplysninger er ofte en forudsætning for opnåelse af høj kvalitet i behandlingen. Danske Handicaporganisationer (DH) støtter derfor, at alle relevante sundhedsrelaterede helbredsoplysninger skal være nemt tilgængelige for de sundhedsprofessionelle personer, der måtte have brug for dem i behandlingsøjemed. DH er således positiv overfor ministeriets forslag om at udvide personkredsen i sundhedslovens § 42 a, stk. 1, så eksempelvis sygeplejersker, farmaceuter, jordemødre, fysioterapeuter m.m. også får mulighed for at udnytte potentialet i de elektroniske journaler til gavn for patienterne. En udvidelse af adgangen forudsætter naturligvis, at alle opslag efterlader ”elektroniske fodaftryk”, så det efterfølgende er muligt at kontrollere, om der er sket misbrug, og hvem der er ansvarlig for et eventuelt misbrug.

Det er i den forbindelse også helt afgørende, at patienterne får mulighed for at stoppe sundhedspersoners adgang til at indhente helbredsoplysninger - og at det rent faktisk også er muligt at realisere dette i praksis. DH forventer derfor, at alle regioner som en selvfølge informerer patienterne om deres mulighed for at afgive negativt samtykke til indhentning af elektroniske oplysninger - og at der blive fulgt op på, at dette også sker i praksis. DH forventer samtidig, at det snarest bliver muligt for alle regioner at kontrollere, om der evt. sker uberettiget indhentning af oplysninger, og at der jævnligt foretages stikprøvekontrol. Begge dele er vigtigt for at fastholde borgernes tillid til systemet og det offentliges omgang med personfølsomme oplysninger.

Samtidig vil vi gerne opfordre til, at patienterne snarest får elektronisk adgang til deres egne helbredsoplysninger i alle regioner. Dels fordi det er borgernes egne data, og dels fordi borgerne selv kan være med til at bære relevante informationer på tværs af sektorer og afdelinger etc., hvor der erfaringsmæssigt ofte er problemer med at sikre optimal koordination og kommunikation.

Vi vil i den forbindelse også gerne opfordre til, at problemer omkring fjernelse af dokumenteret urigtige oplysninger i journalerne også bliver omfattet af en evt. ændring af reglerne. Flere eksempler har vist, at det kan være endog særdeles vanskeligt at få fjernet gamle og dokumenteret urigtige oplysninger fra journalerne. Der bør skabes en klar proces for, hvordan urigtige oplysninger kan slettes - både for at sikre patientsikkerheden og af hensyn til den enkelte borgers naturlige ret til kun af have korrekte oplysninger registreret i journalen.

Endelig vil vi gerne foreslå, at en eventuelt kommende revision af lovgrundlaget også omfatter tilgængelighedsaspekter for mennesker med handicap. I redegørelsen beskrives fx, at anmodning hhv. samtykke kan afgives såvel mundtligt som skriftligt. Det bør af hensyn til døve og svært hørehæmmede præciseres, at anmodning i forhold til personer, som har høreproblemer, hvorved der kan herske tvivl om, hvorvidt anmodningen er forstået, skal afgives skriftligt. På samme måde er det vigtigt, at personer der pga. et handicap har vanskeligt ved at udtrykke deres ønsker får mulighed herfor gennem støttet kommunikation m.m.

Med venlig hilsen

Stig Langvad

formand

2