DSI’s politikpapir om patientrettigheder

Den 15. februar 2006

J.nr. 4351.136 [11] /TJE

Patienters rettigheder i det danske sundhedsvæsen er et emne, som optager mange, og som de fleste har en holdning til, når man spørger dem. Desværre er det ikke alle, der er opmærksomme på, hvilke rettigheder man har som patient, og desværre har man som patient ikke alle de rettigheder, som vi i DSI kunne ønske os.

DSI vil i dette politikpapir fokusere på de patientrettigheder, vi mener, er grundlæggende i et moderne sundhedsvæsen i forhold til personer med handicap. Politikpapiret skal ses som et udtryk for de mål, som DSI har sat sig, og vil arbejde for at realisere fremover.

Det grundlæggende for det danske velfærdssamfund er, at alle - uanset diagnose - har lige ret til fri og lige adgang til offentligt udbudt behandling på højeste faglige niveau, og at al offentligt udbudt behandling skal finansieres fuldt ud af det offentlige.

Ligeledes skal al handicapbetinget medicin - jf. kompensationsprincippet - være gratis for patienterne, og tilskudssystemerne, heriblandt den Personlige Elektroniske Medicinprofil, skal indrettes, så det sikres, at alle får de tilskud, de er berettigede til. Det skal ikke være op til den enkelte patient, som i forvejen kan have knappe ressourcer, at kontrollere, hvorvidt man har fået den kompensation, man er berettiget til. Behandlingssystemet har et oplysningsansvar.

Uanset behandlingssted og -form skal patienter med funktionsnedsættelse kompenseres fuldt ud for handicapbetingede udgifter, f.eks. i form af tegnsprogstolkning, kommunikationsstøtte, nødvendig ledsager, individuel støtteperson, transport etc.

Det skal særligt sikres, at undersøgelse og behandling med rette støtte skal kunne påbegyndes, og gennemføres, hurtigt, og uden at prognosen og derved funktionsniveauet forværres.

Alle har ret til en værdig behandling. Den værdige behandling gælder også, når en patient fravælger behandling. Enhver patient har ret til en 'second opinion', for at opnå den størst mulige tryghed og sikkerhed, f.eks. i forhold til valg/fravalg af behandling.

Brug af ikke-konventionel behandling må ikke udelukke adgangen til undersøgelse og behandling i det offentlige sundhedssystem.

Patienter, der af den ene eller anden grund har fravalgt behand­ling indenfor hospitalsvæsnet, har ligeledes ret til at få foretaget kontrolundersøgelser indenfor sundhedsvæsnet for evt. at få fastslået sygdommens aktuelle status. De har ligeledes krav på adgang til genoptræning efter generelle principper.

Det højeste faglige niveau skal fortsat sikres for de funktioner, der, i den nye struktur, overtages af kommunerne. Det skal sikres, at de patientrettigheder, der i dag allerede findes i sundhedsvæsnet, bibeholdes, og ikke bliver undermineret, f.eks. på grund af forskellige traditioner og praksis i hhv. det regionale sundhedsvæsen og kommuner.

Kommunerne skal forpligtes til at anskue og udøve rehabilitering i et bredt perspektiv, således at andre sektorer (f.eks. uddannelses-, social-, arbejdsmarkeds- og undervisningssektoren) indgår i rehabiliterings- og genoptræningsplanen for borgeren/patienten. Det skal være patientens selvoplevede og udtrykte behov og ønsker i forhold til fremtidig deltagelse i samfundslivet, der afgør rehabiliteringsindsatsen.

Kommunernes rehabiliteringsindsats skal tage udgangspunkt i den definition af rehabilitering, som blev fastlagt i Hvidbogen om Rehabilitering:

”Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har, eller er i risiko for at få, betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats”.

Det er afgørende for patientens sikkerhed, at der udarbejdes en vejledning for sammenhængende, tværsektoriel og patientbestemte rehabiliteringsindsats i regioner og kommuner - herunder den tværsektorielle indsats i forhold til sundhed, social og psykiatri.

Det er afgørende for patienternes retssikkerhed, at der kan klages over manglende udfærdigelse, og overholdelse, af rehabiliterings- og genoptræningsplaner - til et administrativt klageorgan med oplysningspligt og relevant lægmandsdeltagelse. Der har hidtil været mange dårlige erfaringer med genoptræningsplaner, og det er vigtigt, at der ikke kun kan klages i forhold til regionens indsats, men også i forhold til kommunens - særligt nu hvor kommunerne er den udførende part i forhold til genoptræning.

Det sundhedsfaglige personale skal altid inddrage og lytte til patienten og/eller dennes nærmeste pårørende. Som oftest har patienten en god viden om sin egen sygdom, og vil kunne bidrage væsentligt til, at behandlingen og resultatet heraf bliver så god som muligt.

Der er behov for udvikling af nye og bedre metoder til fuld inddragelse af patienter med svage kommunikationsmuligheder, f.eks. senhjerneskadede.

Patienter skal frit kunne vælge behandlingssted, også ved kommunale sundhedsydelser.

Man har som patient ret til en sammenhængende behandling, uanset hvilke forskellige myndighedsinstanser, der er involverede i forløbet.

Patienter har med behov herfor ret til specialiseret behandling, og en fyldestgørende information om specialiseret behandling.

Patienter har desuden ret til akut behandling, også selvom man bor i et yderområde.

Der bør ske en samlet nytænkning af den akutte behandling, set i lyset af den nye struktur.

En god akut funktion kunne tænkes sikret ved indførslen af lægehelikoptere og skadesambulancer, bemandet med fagligt højt kvalificeret sundhedspersonale. Det vil bidrage til at reducere konsekvenser ved ulykker med traumatisk hjerneskade, rygmarvslæsioner mv.

Som det er i dag, foregår der hyppigt diagnosticering via telefon. Denne form for diagnosticering er vanskelig, og er en metode, hvor der let kan opstå fejl. Der er derfor behov for en systematisk evaluering af denne diagnosticeringsform, hvor det undersøges, hvor mange fejldiagnosticeringer, der opstår, samt arten af disse. Evalueringen skal være et redskab til at hæve kvaliteten af diagnosticeringen.

Har man behov for og ønsker man specialbehandling, må man som patient være indstillet på at skulle flytte derhen, hvor ekspertisen forefindes. Det skal dog ikke være sådan, at man som patient oplever at blive flyttet rundt fra det ene hospital til det andet, på grund af ressourcebetingede omstændigheder eller pladsmangel.

Det skal sikres, at der er én bestemt læge, der er ansvarlig for den enkelte patients samlede medicinering og koordineringen af behandlingerne - så længe behandlingen foregår i hospitalssektoren. I kommunen kan denne koordinerende funktion varetages af en person fra den instans, der har hovedopgaven i forhold til behandlingsindsatsen. Det er vigtigt for både patienten og det sundhedsfaglige personale, at der hele tiden er én bestemt person, man kan henvende sig til for at få oplysninger.

Man har som patient ret til at blive behandlet på højeste faglige niveau så tæt på hjemmet som muligt. Når man behandles langt fra hjemmet, har man ligeledes krav på at transporten har højeste mulige kvalitet. Desuden skal transporten kunne omfatte en pårørende, hvis der er behov herfor, eller hvis denne ikke har mulighed for at tage offentlige transport til behandlingsstedet.

Der skal altid være adgang til, og information om, de nyeste behandlingsformer og til den nyeste medicin. Information skal være fuldt tilgængeligt for alle uanset funktionsnedsættelse.

Der skal være hurtig adgang til støtte, når man som patient modtager en svær diagnose. Man skal ligeledes have krav på at blive sat i forbindelse med en relevant interesseorganisation. Det skal derefter være op til patienten selv, om man ønsker denne kontakt. Sundhedssektoren bør sikre ressourcer til opbygning af højt kvalificeret rådgivning i organisationerne i forhold til komplicerede spørgsmål.

For at skabe sammenhæng i behandlingsforløbet, er det vigtigt, at lægerne er fuldt informeret om hinandens gøren og laden, i forhold til den enkelte patient.

Målet må være, at hver patient har én, og kun én, journal, som alle læger kan og skal læse og skrive i. Journalen skal tage udgangspunkt i patienten. Det er vigtigt, at journalen er struktureret og overskuelig, således at både patient og læger, selv efter et langt sygdomsforløb, hurtigt kan danne sig et overblik over, hvad der er foregået.

Patienten har til enhver tid adgang til sin egen journal, og journalen skal udstyres med en log, så patienten til enhver tid kan se, hvilke læger, der har haft adgang til den.

Patienten skal fremtidigt kunne spille en større rolle i forhold til koordinering af eget forløb. Det er kun journalen og patienten, der flytter med, når behandlingen flytter.

Man skal som patient have ret til at sige fra overfor vidensdeling.

Patienter skal informeres om, at man kan udelukke én eller flere bestemte læger fra at se journalen.

Der skal være mulighed for, at patienten selv kan skrive i sin journal.

Adgangen til vidensdelingen i sundhedsvæsnet skal udvides, men der skal være vandtætte skotter til andre dele af forvaltningerne, f.eks. socialforvaltningen.

Samtykke og information skal adskilles, således at patienten har en selvstændig ret til information, også når der ikke er noget at give samtykke til.

Der skal være adgang til at give ubegrænset fuldmagt til pårørende, så at de kan opnå aktindsigt og ”patientrettigheder”. Patienten skal kunne give en fuldmagt, som varer resten af patientens liv, i stedet for at den, som nu, skal fornys en gang om året.

Information til patienten skal gives ud fra dennes forudsætninger.

Patienter har ret til information om fejl.

DSI støtter patientindberetningssystemer, da patienter skal have adgang til at indberette fejl. Dér hvor patienter allerede har ret til at indberette, skal DSI gå ind og støtte og fortælle om muligheden.

Man skal som patient have retten til at vælge/fravælge behandling på et oplyst grundlag. Man skal ligeledes have ret til at ændre mening med hensyn til valg/fravalg af behandling.

Man har som patient ret til både skriftlig og mundtlig information om virkning og bivirkninger af behandling.

DSI støtter op om de ”bløde” værdier, som beskrives i bogen ”Patientens Møde Med Sundhedsvæsnet”. Det skal dog understreges, at de patientrettigheder, som er fastsat i lovgivningen, skal overholdes.

Det skal fremhæves, at patienten skal anskues som en ligeværdig og aktiv partner, som skal inddrages, i det omfang patienten selv har ressourcer til det. Det samme gælder for pårørende - i særlig grad, hvis patienten ikke selv er i stand hertil.

Kommunikationen mellem patient og sundhedspersoner skal være patientcentreret, således at også patientens adfærd, tanker, følelser og generelle velbefindende kommer til udtryk, i stedet for en ensidig fokusering på sygdom.

Sundhedspersoners adfærd overfor patienter er en stor del af den kommunikation, der finder sted, og det er vigtigt, at sundhedspersonerne udviser respekt overfor patienten. Enhver patient har krav på, at der lyttes til dennes problemer, og at sundhedspersonalet udviser en vis grad af empati, og prøver at sætte sig i patientens sted. Ligeledes er det vigtigt, at der er en god tone mellem patient og sundhedsperson, og at patienten ikke føler sig talt ned til.

Patientklagenævnet skal tage stilling til systemfejl, og ikke kun, som det er i dag, til fejl som kan henføres til én bestemt sundhedsperson.

Som det er i dag, kan en afdeling ikke få påtale, og det er problematisk. Ligeledes er det også problematisk, at det ikke kan påtales, når noget ikke er blevet gjort, og man således ikke kan identificere den sundhedsperson, der har svigtet. Også i denne type sager skal der kunne placeres et ansvar.

DSI går ikke ind for, at der oprettes flere klageinstanser. Dem der er i dag, kan udmærket behandle klagerne, også dem, der måtte komme om systemfejl. DSI vender sig således imod forslag om at omstrukturere klagesystemet, således at der oprettes et ”disciplinærnævn” uden patientrepræsentation. For DSI er det afgørende, at patientsynspunktet repræsenteres i alle afgørelser fra Patientklagenævnet.

Rehabiliteringsforum Danmark (2004): ”Rehabilitering i Danmark - Hvidbog om Rehabiliteringsbegrebet”. Marselisborgcentret, Århus.

Amtsrådsforeningen et al. (2003): Patientens Møde Med Sundhedsvæsnet. De mellemmenneskelige relationer - anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet”. Århus Amt, Århus.

4