Pårørendes forhold er et centralt tema for handicaporganisationerne. Begrebet pårørende omfatter de mennesker, vi normalt betegner som ”de nærmeste”, dvs. børn og forældre, søskende, ægtefæller og kærester, bedsteforældre og andre familiemedlemmer samt nære venner. DH mener, at de pårørendes rettigheder skal fremmes. Der er et stort behov for, at pårørende til mennesker med handicap får den nødvendige støtte og vejledning. Bedre forhold for de pårørende skaber bedre livsvilkår for hele familien.

Retten til at bestemme over sit eget liv er centralt i dansk handicappolitik. Men ikke alle mennesker med funktionsnedsættelser kan altid på egen hånd overskue valgmulighederne i en given situation. De vil være afhængige af bistand fra andre. En gruppe borgere er derfor afhængige af, at andre - professionelle og/eller pårørende - hjælper og bistår med at sikre deres ret til selvbestemmelse. Udfordringerne i den forbindelse er at sikre, at den enkeltes ret til selvbestemmelse respekteres, og at beslutninger og handlinger er i fuld overensstemmelse med den pågældendes interesser. Derfor skal borgeren i overensstemmelse med reglerne herfor give samtykke til at pårørende inddrages:

For de fleste mennesker er det centralt at være en del af et fællesskab af familiemedlemmer eller andre nære personer. Uanset om mennesker fødes med funktionsnedsættelse eller pådrager sig funktionsnedsættelser i livsforløbet, og uanset typen og graden af funktionsnedsættelsen, så spiller de nære relationer til vores pårørende ofte en afgørende rolle i forhold til at få hverdagen til at fungere.

Pårørendes rolle og betydning er meget forskellig afhængig af, om der er tale om børn eller voksne med funktionsnedsættelser. Men uanset forskellighederne er det vigtigt at være opmærksom på borgerens ønske om at pårørende inddrages, de pårørendes rolle og hele familiens situation. Mange pårørende yder en meget stor indsats døgnet rundt og ofte gennem mange år. Derfor skal der fokus på de pårørendes og familiernes forhold og herunder på behovet for aflastning og andre former for støtte, som familien måtte have behov for i hverdagen.

Med borgeren i centrum, og ud fra dennes ønske om det, skal udgangspunktet for indsatsen være hele familiens liv og trivsel. Foranstaltninger skal være orienteret mod hele familiens liv frem for individbaseret.

Pårørende er med udgangspunkt i borgeren med handicap omfattet af handicapbegrebet i FN's Handicapkonvention. Det fremgår fx af indledningen til konventionen, at familien er samfundets naturlige og grundlæggende gruppeenhed med ret til nødvendig beskyttelse og bistand til at gøre det muligt for familien at bidrage til, at personer med handicap fuldt ud kan nyde deres rettigheder på lige fod med andre. Herudover handler konventionens artikel 22 og 23 specifikt om respekten for privatlivet samt for hjemmet og familien, mens konventionens artikel 12, stk 3 om støttet beslutningstagning og artikel 17 om beskyttelse af personlig integritet også er relevante ift. inddragelse af pårørende.

Med dette politikpapir ønsker DH at sætte fokus på pårørendes vilkår og på samfundets forpligtelser i forhold til hele familiens situation, når et eller flere familiemedlemmer har en funktionsnedsættelse.

At være forældre til børn med funktionsnedsættelser indebærer også varetagelse af samarbejdet med myndigheder og instanser. Mange familier oplever mødet med systemet som tidskrævende og belastende og mange oplever, at de skal være deres egen koordinator. Undersøgelser peger desuden på, at forældre mangler information om muligheder og rettigheder. Ofte er der også andre søskende i familien, som forældrene skal have overskud og ressourcer til.

Overgangen mellem barn og voksen udgør en særlig udfordring, bl.a. fordi reglerne ændrer sig grundlæggende. Mange forældre oplever at blive ”udelukket” af myndighederne, når barnet fylder 18 år - på trods af, at forældrene kender barnet og barnets funktionsniveau og ofte er barnets nøgleperson i livet.

Overgangen er også en særlig udfordring, fordi der skal findes en balance mellem forældrenes rolle og den unges ret til selvbestemmelse og udvikling. Særligt mens man er ung er det vigtigt, at man bliver motiveret til at klare så meget som muligt af ens daglige udfordringer, uanset om det er at købe ind, tage en uddannelse eller at tale sin egen sag. Pårørende skal støtte, vejlede og til tider give et velmenende skub - men fx når den unge vil være sammen med kæresten eller i byen med vennerne, er det vigtigt, at der er frirum til det, dvs. at den unge kan klare dette selv, med eller uden hjælp, men uden at være tvunget til at medbringe pårørende.

Der knytter sig også en række andre problemstillinger til pårørende-rollen på børne/unge-området. Forældre til anbragte børn og unge med handicap mister fx muligheden for kompensation, hvilket betyder, at muligheden for kompensation af merudgifter, hjælpemidler og støtte til køb af bil, forsvinder, når barnet anbringes. Det forringer mulighederne for at opretholde kontakten og samværet med barnet.

Endelig er det vigtigt at være særlig opmærksom på de børn og unge, der selv er pårørende til en person med handicap - hvad enten der er tale om deres forældre, søskende eller andre nærtstående personer. Børn som pårørende er en særlig udsat gruppe, og det kan være nødvendigt at være ekstra opmærksom på deres trivsel, udvikling og særlige behov. Det er fx vigtigt, at det ikke forventes af børn, at de selvstændigt skal udfylde en krævende pårørende-rolle, og at de også behøver støtte fra voksne ift. deres rolle som pårørende.

Det er afgørende, at pårørende indtænkes som en væsentlig ressource og samarbejdende aktør i alle indsatser i alle sektorer. Pårørende kan i overensstemmelse med borgeren bidrage med noget meget værdifuldt, eksempelvis i forhold til viden om funktionsnedsættelsen og i forhold til indhold og effekt af indsatsen over for den enkelte. Samtidig er der dokumentation for, at succesfuld inddragelse af pårørende samt et velfungerende socialt netværk giver bedre behandlings- og rehabiliteringseffekter.

Det er vigtigt at understrege, at inddragelse af de pårørende som en ressource ikke fritager det offentlige for deres forpligtelser til at yde den nødvendige behandling, hjælp og bistand.

Ved starten af ethvert forløb skal de professionelle i samarbejde med borgeren og evt. pårørende skabe et overblik over pårørendes rolle, og om - og i hvilket omfang - borgeren ønsker, at de bliver informeret og inddraget. Det er i den forbindelse vigtigt, at de pårørende er klar over, hvem der har det primære ansvar for det pågældende forløb, og hvem de kan kontakte, hvis de har behov for information af forskellig karakter.

Det er også vigtigt, at der er klarhed over de situationer, hvor personen med handicap ikke ønsker de pårørende inddraget - eller hvor kontakt til de pårørende er dårlig. Her bør den pågældende selvfølgelig også modtage støtte og vejledning i videst muligt omfang og herunder bl.a. informeres om, hvordan de pårørende eventuelt kan inddrages og hvad inddragelse kan betyde for personen med handicap fremover. Der bør i den forbindelse arbejdes systematisk med genskabelse af brudte kontakter til pårørende, hvor dette er relevant og hvor den pågældende borger udtrykker ønsker om det.

Pårørende påtager sig ofte store opgaver. Pårørende har derfor brug for en aktiv indsats, som sætter dem i centrum og med fokus på alle de roller, som pårørende kan komme til at indtage. Pårørende skal informeres om borgerens handicap og informeres om, hvordan den nye rolle kan få indflydelse på deres eget liv - også i sammenhæng med andre ”ikke-ramte” familiemedlemmer mv. Det er vigtigt, at det professionelle system erkender, at der er grænser for, hvad man kan og bør bede pårørende påtage sig.

Pårørende er også en sårbar gruppe i forhold til deres eget helbred og i forhold til deres tilknytning til arbejdsmarkedet. Nogle pårørende oplever således dårligere helbred pga. den fysiske og psykiske belastning, der kan følge med pårørenderollen. Der er også eksempler på pårørende, der ender med at miste deres arbejde pga. for meget fravær.

For at understøtte pårørendes indsats og forebygge, at pårørende udvikler belastningssygdomme, skal kommunerne være opmærksomme på at yde den tilstrækkelige hjælp og aflastning. Tidlig indsats er vigtig. Mange pårørende overtager alle praktiske opgaver i hjemmet, samtidig med at de støtter deres pårørende i forbindelse med eksempelvis behandlingsforløb, møder med sagsbehandlere og plejemæssige opgaver m.v.

Når der er en rask ægtefælle, yder kommunerne normalt ikke praktisk hjælp i hjemmet. Denne praksis blokerer for en helt nødvendig praktisk hjælp til familier med kroniske sygdomme og funktionsnedsættelser. Tilsvarende er der behov for bedre aflastningsmuligheder, både i form af ”fritimer” for den pårørende, men også i udvikling af kvalificerede aflastningstilbud som døgntilbud. I dag er de eksisterende aflastningstilbud ofte placeret på plejehjem for ældre, hvilket ikke er attraktivt for yngre mennesker med funktionsnedsættelser.

Rammerne for bruger- og pårørenderåd bør fastlægges for det enkelte tilbud, herunder hvordan medindflydelsen udmøntes. Det bør fremgå, om der enten er oprettet et brugerråd, et pårørenderåd eller et samlet bruger- og pårørenderåd med begrundelse for det konkrete valg.

Etablering af råd giver ikke i sig selv medindflydelse. Der skal derfor også fokus på, hvordan både borgere og pårørende støttes i de demokratiske processer. Samtidig er det vigtigt at afklare, hvad rådene skal behandle og tage stilling til.

Formulering og vedtagelse af en pårørendepolitik, der omfatter ovenstående politikområder og anbefalinger, vil være et godt udgangspunkt for at sætte mere fokus på problemerne på området. Selve vedtagelsen af en politik er dog kun et skridt på vejen i forhold til at bedre vilkårene for borgere og pårørende. Der skal løbende følges op på politikken og dens implementering, bl.a. gennem systematisk inddragelse af borgere og pårørende i tilfredshedsundersøgelser og gennem bevidsthedsskabende initiativer i introduktions- og videreuddannelsesforløb for de ansatte, der arbejder borgerrettet.

Hvidovre, den 7. september 2010

Sag 10/745 - Dok. 9531/10 /JS

6