Hvidovre, den 3. november 2008

Sag 08/891 - Dok. 13537/08 /JS

Når et menneske har eller pådrager sig et handicap eller en anden kronisk sygdom, er det ikke kun det enkelte menneske, der rammes, men også hans og hendes pårørende eller nærmeste. Derfor er rehabilitering uden en tilhørende pårørendepolitik mangelfuld. Det er dog vigtigt at huske på, at det er hovedpersonen selv, der har eller bliver ramt af et handicap/en kronisk sygdom, ikke de pårørende - de udgør hans eller hendes netværk og er som sådanne vigtige bipersoner. Partnere bliver de kun med fælles samtykke.

En pårørendepolitik bør derfor altid omfatte de forskellige behov blandt henholdsvis

som ikke er i stand til at tage stilling på fornuftsmæssig vis til det spørgsmål, der

rejses.

Habilitet bør altid bedømmes konkret og kun undtagelsesvis generelt, når udfaldet er åbenbart klart negativt - ellers altid konkret i relation til det bestemte spørgsmål, som patienten skal tage stilling til.

Begrebet pårørende omfatter de mennesker vi normalt betegner som ”de nærmeste”, dvs. mor, far, søster, bror, ægtefæller, bedsteforældre, tanter, onkler, nære venner osv. Det er med andre ord dem, som betyder noget i forhold til historien, dagligdagen og fremtiden for en person, som skal indgå i en rehabiliteringsproces.

De pårørende har gennem de seneste år fået en stadig større rolle i forhold til rehabilitering af personer med handicap og/eller kronisk sygdom. De indgår nu som en central aktør i definitionen på rehabilitering:

”Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.” (citat fra Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet)

Derfor er det vigtigt, at man i sundhedssystemet blive mere bevidste om, hvordan man kan og bør inddrage pårørende i rehabiliteringsprocessen. På hvilke måder kan og bør pårørende hjælpe og støtte patienter med en langvarig tilknytning til sundhedssystemet? Hvordan kan og bør sundhedssystemet tage vare på og udvikle ressourcerne hos pårørende?

Danske Handicaporganisationer (DH) opfordrer derfor til, at alle borgerrettede aktører på sundhedsområdet vedtager pårørendepolitiker, der skal understøtte samarbejdet med pårørende. DH foreslår, at en pårørendepolitik som minimum omfatter følgende elementer:

En patient indgår altid i en større sammenhæng, der samlet set er afgørende for resultatet af indsatsen i behandlingssystemet. Rehabiliteringsbegrebet tager udgangspunkt i netop samarbejdsprocessen mellem borger, pårørende og fagfolk. Det er derfor afgørende, at pårørende indtænkes som samarbejdende aktør i alle indsatser omkring patienten på sundhedsområdet. Pårørende har oftest noget værdifuldt at byde ind med i forhold til indhold og effekt af rehabilitering i forhold til den enkelte. Pårørende-perspektivet skal bl.a. indgå i sundhedsuddannelserne, i etiske kodeks for inddragelse af relevante aktører, i diverse informationsmateriale fra sundhedsvæsenet såsom pjecer m.v. og i planlægningen af de fysiske rammer.

Der er righoldig dokumentation for, at patienters netværk i form af pårørende spiller en afgørende rolle for behandlingsresultaterne - både de oplevede og de kliniske. Succesfuld inddragelse af pårørende kan give de sundhedsfaglige ansatte værdifuld supplerende information, mindske utilsigtede hændelser, forebygge misforståelser og dermed i nogle tilfælde dårligt oplevede patientforløb. En politik om pårørende skal derfor beskrive nytteværdien af og det politiske ønske om at inddrage pårørende i den samlede rehabiliteringsproces. En politik skal også indeholde et budskab om, hvordan sundhedssystemet vil opsamle og formidle erfaring og viden fra samarbejdet med pårørende.

Der er ingen, som er uddannet til at blive pårørende til en patient med en langvarig tilknytning til sundhedssystemet. Det er derfor en ukendt opgave, man påtager sig, og ofte en opgave af ganske store dimensioner. Pårørende har derfor brug for en aktiv indsats, som sætter dem i centrum og med fokus på alle de roller, som pårørende kan komme til at indtage. Pårørende skal informeres om patientens diagnose og forventede sygdomsforløb. De skal informeres om, hvordan den nye rolle kan få indflydelse på deres eget liv - også i sammenhæng med andre ”ikke-ramte” familiemedlemmer mv. De skal evt. have adgang til psykologhjælp og de skal have adgang til forskellige redskaber, som kan hjælpe dem til at tackle deres nye rolle. Det er også muligt at etablere netværk for pårørende og at afholde tilbagevendende ”pårørendeaftener”, hvor pårørende lærer om pårørenderollen og får mulighed for at udveksle erfaringer med andre i lignende situationer. De sundhedsprofessionelle kan i den forbindelse også henvise til relevante handicap- eller patientorganisationer. Endelig er det vigtigt, at det professionelle sundhedssystem erkender, at der er grænser for, hvad man kan og bør bede pårørende påtage sig.

Patienter er borgere med personlige rettigheder. Det er dem, som selv skal træffe alle væsentlige beslutninger i forhold til egen rehabilitering. Sundhedsvæsenets ansatte skal derfor altid leve op til bl.a. reglerne om tavshedspligt og anerkende patienternes og pårørendes ret til personlig autonomi og selvbestemmelse. Pårørende skal derfor kun inddrages i det omfang, den pågældende patient ønsker det. Ved behov skal patienten have mulighed for at udtrykke sine ønsker ved hjælp af støttet beslutningstagning. Nogle særlige problemstillinger gør sig gældende i de tilfælde, hvor den pågældende patient f.eks. har en værge eller i forbindelse med beslutninger, som skal træffes i den sene fase af livet. Disse problemstillinger skal afklares de enkelte steder, og de ansatte skal uddannes og informeres, så de ved, hvordan de skal forholde sig, når de møder en sådan situation. De ansatte skal også uddannes i og informeres om, hvordan de i visse situationer forholder sig til pårørende, som ønsker at påtage sig en rolle, som patienten ikke ønsker, eller omvendt.

Det er nødvendigt, at såvel patienten som ansatte og pårørende afklarer deres indbyrdes roller i forbindelse med de enkelte rehabiliteringsforløb. Ved starten af ethvert forløb skal sundhedspersonalet i samarbejde med patienten og evt. pårørende skabe et overblik over pårørendes rolle og om - og i hvilket omfang - patienten ønsker, at de bliver informeret og inddraget. Det er i den forbindelse vigtigt, at de pårørende er klar over, hvem der har det primære ansvar for behandlingen af den pågældende patient, og hvem de kan kontakte, hvis de har behov for information af forskellig karakter.

En pårørendepolitik er kun et skridt på vejen ift. at bedre vilkårene for patienter, pårørende og personale. Det er vigtigt, at der løbende følges op på politikken og dens implementering, bl.a. gennem systematisk inddragelse af pårørende i tilfredshedsundersøgelser og gennem bevidsthedsskabende initiativer i introduktions- og videreuddannelsesforløb for de ansatte i sundhedssektoren. Inddragelse af og hensyn til de pårørende skal blive en integreret del af den faglige kultur på alle patientrettede arbejdspladser. Det vigtigste i denne proces er, at lederne i sundhedssystemet prioriterer indsatsen til gavn for pårørende og patienter.

2