Dansk FibromyalgiForening

Dansk FibromyalgiForening
Vesterbrogade 14, st.th., 1620 København V
Telefon: 3323 5560
Fax: 3323 5561
dff@fibromyalgi.dk
www.fibromyalgi.dk

Formand: Anne Bendixen

Stiftet: 1991

Formål: At støtte, vejlede og oplyse medlemmer og andre. At fremme kendskabet til og formidle viden om fibromyalgi. At arbejde for, at sygdommen skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme. At støtte seriøs forskning, samt indsamle og formidle forskningsresultater, og samarbejde med relevante forskere og forskningsinstitutioner. At samarbejde med andre lignende organisationer. At hjælpe medlemmerne til at leve et så aktivt liv som muligt, trods sygdom.

Medlemmer: Foreningen har 3.500 medlemmer. Personer med fibromyalgi, pårørende til disse og andre, som ønsker at støtte foreningens arbejde, kan optages som medlemmer.

Handicap: Fibromyalgi er en usynlig, kronisk smertesygdom, som bl.a. medfører udbredte smerter, udtrætning samt kognitive vanskeligheder forårsaget af forskellige forstyrrelser i centralnervesystemet. Sygdommen er anerkendt af WHO og klassificeret under diagnosenummeret M79.7 ”Fibromyalgia” i ICD10 fortegnelsen.

Sundhedsstyrelsen anerkender fibromyalgi som en fysisk sygdom med en forekomst på to procent af den danske befolkning. Det vil sige, at mindst 100.000 danskere lider af sygdommen. Sygdommen medfører oftest, at de ramtes funktionsniveau nedsættes markant, hvorfor de fleste derfor må søge beskæftigelse i fleksjobs. En del kan slet ikke arbejde og bliver førtidspensioneret.

Struktur: Foreningen er landsdækkende og består af et sekretariat, hovedbestyrelse, regionsafdelinger, selvhjælps og netværksgrupper.

Aktiviteter: Foreningen arbejder aktivt på at bringe den nyeste viden om sygdommen til det danske sundhedssystem. Det sker bl.a. via medlemsblad og hjemmeside, mestringskurser, uddannelses og kursusvirksomhed, foredrag og samarbejde med andre relevante organisationer. Gennem det landsdækkende net af kontaktpersoner og rådgivere udføres der et stort arbejde med at rådgive de fibromyalgiramte.

Forskning: Foreningen støtter på forskellig vis dansk og international forskning, ligesom medlemskabet af internationale organisationer giver mulighed for at støtte relevante forskningsprojekter.

Internationalt: Foreningen er medlem af International Association for the Study of Pain samt The Myopain Society. Foreningen er også medlem af ENFA (Sammenslutning af de europæiske fibromyalgiforeninger). Desuden samarbejder foreningen med anerkendte læger og forskere, som har specialiseret sig i fibromyalgi og forskningen heri. Foreningen er repræsenteret ved alle større, relevante internationale fagkonferencer.

Publikationer: Foreningen udgiver medlemsbladet fibromyalgi.dk fire gange årligt i et oplag på 4.500 stk. pr udgivelse.

Informationsmateriale: Medlemsblade, temanumre, patient og pårørendepjecer samt en informationsfilm om sygdommen. På hjemmesiden findes endvidere en række relevante informationer om sygdommen, artikler mv.