Guddommelige mavefornemmelser eller reel viden

Muskelsvind har ikke kunnet slå 32-årige Hanne ud. Hanne er totalt bevægelseshæmmet og har behov for både hjælpemidler og hjælpere for at klare dagligdagen. Vejrtrækningsproblemer betyder, at Hanne hver dag har besøg af hjemmesygeplejersken, og hun har behov for en ledsager, når hun skal uden for hjemmet. Alligevel er Hanne godt i gang med en læreruddannelse, og hun bliver færdig på seminariet næste sommer. Lige i øjeblikket er Hanne ved at undersøge, om hun kan få støtte til en personlig hjælper, så hun i forbindelse med studiet kan komme på et sommerkursus i Berlin.

Hanne har både evnerne og viljen. Alligevel er der mange dilemmaer: Hvordan skal Hanne hjælpes til at klare dagligdagen, hvor meget skal der satses på hjælpemidler, og hvor meget skal der satses på personlige hjælpere? Hvad med boformen? Skal det være et botilbud sammen med andre handicappede eller egen lejlighed? Og hvor langt skal ambitionerne med uddannelsen og et eventuelt kommende job strækkes? Skal det være et fuldtidsjob, eller har Hanne behov for lidt ekstra luft og måske et deltidsjob?

Dilemmaerne er mange, og de varierer fra person til person på handicapområdet. Desværre for personer med handicap har vi indtil videre været alt for dårlige til at indsamle erfaringer, så de kan komme flere til gode. Hannes historie er ellers et godt eksempel på, hvad der er på spil, og hvorfor det er så ærgerligt, hvis vi ikke bruger alle de erfaringer, andre handicappede i en lignende situation har høstet. Trods hårde odds tager Hanne en uddannelse og sigter mod et job. Det er inklusion med masser af gevinster for både Hanne og samfundet generelt. Uanset om vi vælger et almenmenneskeligt og etisk udgangspunkt, eller vi ser på området fra et nøgternt samfundsøkonomisk synspunkt, er det voksende antal handicappede og det voksende antal kronikere et klart argument for, at indsatsen på handicapområdet skal lykkes bedre.

Et af de helt store problemer er, at alt for meget af indsatsen på handicapområdet beror på den almindelige guddommelige mavefornemmelse hos sagsbehandlere, behandlere, hjælpere og pårørende. For frontpersonalet er der masser af sund fornuft i at læne sig op ad intuition og mavefornemmelse i de situationer, hvor der ikke eksisterer eksakt faglig viden. Men det bliver problematisk, hvis tiltroen til egen intuition fører til modstand mod et systematisk arbejde med at dokumentere, hvordan vores tilbud til handicappede fungerer. Mavefornemmelser har det nemlig med at være kulturelt betingede. Mavefornemmelser svinger afhængigt af faglig baggrund og geografisk og sociokulturelt tilhørsforhold – altså faktorer, som egentlig ikke har udspring i den handicappede og hans eller hendes behov. Mavefornemmelser bliver en afspejling af vores egne værdier og fordomme. De bliver guddommelige i den forstand, at de mere handler om, hvad vi tror, end hvad vi ved.

Den helt store udfordring for handicapområdet de kommende år bliver udvikling af metoder, så vi styrker vores reelle viden om, hvor godt de forskellige tilbud og indsatser virker. At få skabt den viden giver flere klare vindere.

• Den første vinder er den handicappede selv. Jo mere nuanceret og detaljeret vores viden bliver, jo mere præcist kan vi sammensætte tilbud, som er tilpasset den enkeltes evner og behov.
• Den anden store vinder er de politikere, som bærer ansvaret for, hvilke botilbud med mere som vi støtter og visiterer til. Med en solid viden får politikerne et redskab til det, de er valgt til, nemlig at prioritere og træffe valg, som de efterfølgende skal stå til regnskab for.
• Den tredje vinder er de faglige medarbejdere. Når der er mere viden, er der mindre plads til myter. Mere viden giver et oplagt værktøj til fastsættelse af succeskriterier for både medarbejdere og ledere landet over, og jo klarere og mere konkret denne viden er, jo mere entydigt kan lederen udøve sit ledelsesansvar. Og klar ledelse skaber bedre arbejdspladser.
• Den fjerde vinder er de pårørende. Som pårørende til svært handicappede står man i dag ofte i et dilemma, fordi de gode og velmenende råd kan være mange og modsatrettede. Alle vil det bedste for deres pårørende. Der er bare ingen, som med sikkerhed kan fortælle, hvad det bedste er. Det kan større viden rette op på.
• Den femte vinder er alle os andre i rollen som skatteborger. Udgifterne til handicapområdet er betydelige, og den oplagte skatteborgervinkel er, at de milliarder, samfundet anvender på området, skal have effekt.

De mange vindere bør gøre opgaven med at tilvejebringe viden til en vindersag. Men dermed er det absolut ikke sagt, at det er nogen nem opgave, som kan klares i et snuptag. I størst muligt omfang skal der skabes konsensus om metoderne, for jo bredere enighed, der er om metoderne, jo mindre risiko er der for, at der blot udløses en ny religionskrig. At få skabt det metodiske grundlag kræver både grundighed og åbenhed, og at vi tør udfordre fordomme og vaneforestillinger. Det kræver også, at vi inddrager dem, der skal arbejde med metoderne, altså de mange personalegrupper på området. Men mindst lige så meget kræver det inddragelse af dem, der skal leve med resultaterne, altså de handicappede selv. Input fra brugere og ansatte er altså ikke alene en fordel, det er en nødvendighed.

Når det er sagt, skal det slås fast, at besværlighederne og udfordringerne absolut ikke må få os til at give op på forhånd. At få skabt et solidt videngrundlag vil sikkert kræve en indædt vilje, som kan minde om den vilje, 32-årige Hanne udviser på egne vegne. At give op på forhånd vil først og fremmest være at svigte virkelighedens Hanner. Og det kan vi ikke være bekendt.