Personliggørelse gennem deltagelse – mere magt til mennesker med handicap

I den første af DH’s jubilæumsartikler pointerer Velfærdsminister Karen Jespersen vigtigheden af at få etableret og udviklet en stærk lovgivningsmæssig og institutionel ramme på handicapområdet. I den anden artikel bygger Mette Lindgaard på dette ved at understrege betydningen af indsamling af viden og gode eksempler - good practice - især på det professionelle frontpersonaleniveau. Det tredje ben i en handicappolitik tilrettelagt for det 21. århundrede bør fokusere på, at mennesker med handicap inddrages og deltager direkte i hele forløbet.

”Good practice” baseret på reel evidens fra lignende tilfælde er meget vigtigt for frontpersonalet, men er måske kun halvdelen af det, der skal til. Ofte formodes det, at et menneske med et handicap er fuldt afhængig af professional viden, som kun uddannet personale kan levere – i nutids jargon mener man, at der er en informationsulighed mellem den berørte og sagsbehandleren. Men det enkelte menneske med handicap og hans/hendes pårørende er de eneste, der er i besiddelse af meget detaljeret viden om deres egen situation, og hvad der virkelig er behov for. I flere lande er erkendelsen af, at den enkelte handicappede ikke blot skal være passiv modtager af støtte, men aktivt inddraget i så meget af forløbet som muligt, allerede begyndt at ændre radikalt, hvordan man tilrettelægger og leverer støtte.

I England har man f.eks. i 2007-2008 i et pilotprojekt givet personlige budgetter til ca. 2.000 handicappede som del af ”Putting People First” og ”In Control” programmer. Disse gav den enkelte ret til at bestemme over en sum penge, som de kunne anvende f.eks. på deres eget valg af daglig omsorg, omgivelser og personale, transport, ferier, udstyr, osv. De fleste af deltagerne havde brug for at modtage råd og støtte af deres sagsbehandler såvel som fra deres pårørende, og der var regler og vejledninger som skulle følges, men med disse programmer lykkedes det at give ny og betydningsfuld magt til borgere med handicap. Typisk var nye teknologier og især internettet vigtige redskaber både for personerne omkring den handicappede, og sommetider for den handicappede selv, for at opnå adgang til de nødvendige informationer og for at kunne sammenligne eller foretage beregninger vedr. de mange valgmuligheder. Forsøget var så stor en succes, hvor de fleste af de involverede sagde, at deres liv nærmest var blevet transformeret, at ordningen nu er ved at blive implementeret som standard praksis over hele landet.

I Amsterdam i Holland er der opbygget en ’ecosystem’-løsning til de mange mennesker, som har flere problemer samtidig, herunder hjemløshed, arbejdsløshed, narkotikamisbrug, afbrudte forbindelser til familie og pårørende, mentale svagheder, småkriminalitet, osv. Mennesker, der befinder sig på samfundets udkant, lider typisk under et sådant multi-dimensionelt problemkompleks, men tilbud fra offentlige myndigheder er oftest sektorbestemte, hvor hver instans forsøger at aflevere støtte, der alene tager hensyn til det område, de har ansvar for. Typisk ser ingen hele billedet bortset fra den enkelte selv og evt. pårørende. Ved at opbygge et tæt samarbejde mellem de forskellige involverede offentlige afdelinger, plus de mange tredjesektororganisationer, der typisk har daglig kontakt med den pågældende i deres lokale miljø, kan vedvarende løsninger findes. Der opbygges f.eks. et samarbejde igennem mellempersoner, den pågældende har tillid til, om at opbygge sociale såvel som arbejdsfærdigheder, samt at finde en bolig og et job. Her er den pågældende helt i centrum og med til at bestemme, og støtten bliver tilrettelagt og afleveret tværs over organisationsgrænser. Igen er ny teknologi typisk afgørende for at få dette netværk til at fungere, som blot ét eksempel kan den pågældende modtage SMS informationer om job og boligmuligheder.

Begge disse eksempler viser, hvordan støtteordninger kan personliggøres helt ned på individniveau ved at åbne op for, at mennesker selv får mulighed for at deltage aktivt i forløbet. Dette indebærer typisk, at den traditionelle støtteproces bliver vendt på hovedet fra at være top-down til at være meget mere bottom-up, hvor udgangspunktet er, at det enkelte menneske med handicap eller andre problemstillinger skal inddrages i beslutningsforløbet, så meget det overhovedet er muligt og fornuftigt. Dette er ikke bare et spørgsmål om bedre og typisk billigere løsninger, men også om at vise reel menneskelig respekt for den pågældende, så vedkommende ikke føler sig som et objekt for et ellers velmenende system.

Der tales ofte om, at den offentlige sektor skal opbygge så meget tillid som muligt blandt borgere for at fungere optimalt. Men denne nye bottom-up vision kræver også, at den offentlige sektor til gengæld viser mere og mere tillid til borgerne, så de selv kan tage en større del af ansvaret, afhængigt selvfølgelig af den specifikke situation. Naturligvis skal man holde øje med, at ressourcer ikke bliver spildt, og at man ikke har urimelige forventninger til engagement fra et menneske med handicap og hans/hendes pårørende. Alle involverede er i en læringsproces. Og alle mennesker med handicap og alle situationer er unikke, så man kan ikke definere faste regler på forhånd. Hvad der har overrasket deltagere i både det engelske og det hollandske projekt er, hvor meget magt og ansvar, der på en fornuftig måde kan overdrages til den pågældende, og hvor stor en kvalitetsstigning man kan opnå ved direkte inddragelse af den handicappede selv. Hvis man behandler mennesker med tillid, respekt og som intelligente mennesker, befordrer det i sig selv et meget større incitament og overskud til at tage hånd om egne problemstillinger.

I fremtidens servicemiljø bliver der stillet større og større krav om personliggørelse af støtte gennem slutbrugerens deltagelse, og den offentlige sektor bliver nødt til at indgå i brugerdrevet innovation i såkaldte åbne innovationsprocesser og i alliancer med både private og tredjesektor aktører for at imødekomme dette. Og ny teknologi vil blive en vigtig brik i denne udviklingsproces, bl.a. fordi det er et meget personligt værktøj. For eksempel gør teknologi det i dag langt nemmere at leve i egen bolig. Dette er resultatet af en række forskellige teknologier og softwareløsninger, som kan ændre den handicappedes boligmuligheder radikalt.

I det offentlige og det offentlige rum er en lang række ydelser blevet digitaliseret. Dette gør, at disse ydelser nu kan benyttes 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen (det såkaldte 24-7 koncept). Disse online ydelser giver ikke kun adgang til traditionel offentlig service som skat, affaldsafhentning, generel kontakt med myndighederne. Der er derudover en stigende tendens til at fokusere på den enkelte borgers behov f.eks. ved at organisere offentlige ydelser omkring livets betydningsfulde begivenheder som fødsel, giftermål, død etc., men også omkring skræddersyede ydelser. Det ses også oftere, at traditionelle demokratiske kanaler suppleres med online debat og høringsfora, hvilket giver øget adgang til politiske beslutningstagere og myndigheder.

Teknologi kan med andre ord bruges til at inkludere mennesker, der f.eks. har begrænset mobilitet. Derudover kan disse ydelser anvendes via hjemmeside med specielt designede funktionaliteter såsom justering af tekststørrelse, højtlæsning og tegnsprog. Svagtseende eller blinde mennesker kan også få støtte til bl.a. at finde et ikon på en hjemmeside f.eks. ved at have stemmegenkendelses-software installeret.

På arbejdsmarkedet er handicappede i dag juridisk ligestillet med alle andre borgere. Dog er jura og fysisk adgang til en given bygning og arbejdsplads ikke nødvendigvis nok. Arbejdsforhold kan forbedres ved brug af forskellige teknologiske og design løsninger lige fra hæve-sænke borde til video-, web- og telefonkonferencer internt i en organisation eller mellem hjemmearbejdspladser og kontoret. Forskellige softwareløsninger og specielt designet hardware kan facilitere inklusionen og integrationen af mennesker med handicap på arbejdsmarkedet samt den enkeltes livskvalitet gennem arbejdsindhold, udfordringer og kollegialt netværk. Håndholdte computere øger også mulighederne for større virtuel mobilitet for det enkelte menneske med handicap.

Adgang til et socialt netværk, kommunikation med venner og familie kan ligeledes faciliteres af informations- og kommunikations teknologi (IKT). Teknologi kan give adgang til andre mennesker for social kontakt, men også hjælpe med at tilfredsstille specifikke fysiske behov. Her anvendes tit det engelske udtryk ”assisted living”, ”accessibility” og ”e-Inclusion”. Tilpassede former for traditionel teknologi som fastnet, mobil- og IP-telefoni, e-mail, internettet, webcam’s og videokonference-faciliteter kan være af stor værdi for den enkelte. Dertil kommer teknologi som f.eks. Teknologisk Institut’s robotsæl Paro. Paro er designet til at tilfredsstille fysiske kontaktbehov for demente, som ikke kan tage ansvaret for et kæledyr. Dog siger det sig selv, at virtuel kontakt og robotter aldrig vil kunne erstatte fysisk kontakt og socialt samvær.

Som beskrevet kan teknologi tilføje mange nye spændende og frigørende dimensioner til livskvaliteten for et menneske med handicap, men den kan ikke - vel at mærke - erstatte menneskelig kontakt. Teknologien skal i stedet ses som et meget vigtigt supplement og et stærkt værktøj i personliggørelses- og magtoverdragelsesforløbet. Den kan hjælpe med at muliggøre en mere fornuftig ligestilling mellem den professionelle og borgere med handicap, men at dette vil finde sted er meget mere afhængigt af nye måder at tænke på, nye og mere fleksible organisationsformer, og især en parathed til at give den enkelte borger mere tillid og mere magt. Heldigvis er dette et krav, som mennesker med handicap og deres interesseorganisationer selv formulerer. Deres stemme har større indflydelse end nogensinde, og de fleste har helt bestemt den nødvendige kompetence og parathed.