Kapitel 9. Perspektiver for det videre arbejde med vilkår og rettigheder for børn og unge med handicap

Vi er sikre på, at alle voksne sagsbehandlere, lærere, forældre m.fl. ønsker, at børn og unge med handicap skal have et godt liv med optimale muligheder. Derfor gør det også et stort indtryk, hvad der fylder hos de børn og unge, som har deltaget i DH's seminarer og i interviews. Flere af dem giver klart og tydeligt udtryk for, at de føler sig overset, ikke respekteret, ikke lyttet til, ikke taget alvorligt, ikke udfordret.

Børn og unge med handicap har meninger. De har krav og ønsker til deres tilværelse i mange forskellige retninger. Om hvordan de gerne vil bruge fritiden, om dagtilbud, skole og klub, om hjælpemidler og støtte. De vil have uddannelse og arbejde på lige fod med andre unge.

Børn og unge med handicap bør inddrages og være med til at tage beslutninger, der vedrører deres eget liv. Men det bliver de oftest ikke. Ofte er det voksne, der tager beslutninger på vegne af børn og unge med handicap. Voksne ved nok, hvad der er bedst. Tilsyneladende betyder ivrigheden efter at hjælpe og beskytte børn og unge med handicap, at der ikke i tilstrækkelig grad lyttes, læres og gøres brug af de unges egne ønsker. Tilsyneladende medfører hensyn og beskyttertrang - sammenholdt med et element af besvær - en rådvildhed i forhold til, hvordan man kan lytte til og inddrage børn og unge med handicap.

De børn og unge, der har deltaget i projektet har efterlyst læring. De giver klart og tydeligt udtryk for, at de gennem hele skoletiden har oplevet ikke at have ordentlige muligheder for at udnytte deres læringspotentiale. ”Vi vil have en skole, hvor vi lærer noget”. ”Vi vil ikke på tur, hver gang vejret er godt, og bage boller og drikke te når det regner”. ”Vi vil udfordres intellektuelt, vi vil se, hvor langt vi kan nå”. En fik at vide, at han ikke kunne lære matematik. Så blev han stædig, knoklede og tog afgangsprøve. En anden har ikke haft engelsk. ”Det har vi ikke på en specialskole, så er du for dygtig,” lød forklaringen. Deltagerne har ikke haft en oplevelse af, at lærerne og skolen har set dem som de var og har lyttet til, hvad de gerne vil og kan. I stedet har de oplevet at blive undervist efter fordomme om, hvordan de var og hvad de kunne opnå.

Mange har behov for hjælpemidler og støtte til hverdagens gøremål og i skolen og daginstitutionen. Det er afgørende for udbytte og for oplevelsen af at blive set og respekteret, at man får den rette støtte - i rette tid. Desværre har mange oplevet, at støtten var længe om at blive bevilget, hjælpemidler længe om at blive leveret og installeret. I sig selv kan det betyde, at der er aktiviteter og undervisning, som den enkelte ikke kan deltage i. Det kan også betyde, at man er mindre eller slet ikke selvhjulpen, før støtten er på plads.

Mange har oplevet ikke at blive inddraget i, hvilken støtte, der blev givet. Skal hjælpemidler nødvendigvis være skrumlede og grimme? Når man tænker på diskussioner om cykelhjelm mellem forældre og børn i almindelighed, hvordan kan det så undre, at børn og unge med handicap kan føle sig udstillet og totalt sat uden for indflydelse, hvis ikke de er taget med på råd om valg af rollator, kørestol, kikkert eller computer m.m.?

En del bevilgede hjælpemidler står sikkert ubrugte hen, fordi de simpelthen bliver anset for så pinlige, at barnet eller den unge fravælger at benytte dem. Det kan have alvorlige konsekvenser i form af funktionstab og dermed bidrage negativt til den enkeltes udvikling som en aktiv og deltagende samfundsborger - og det er netop det, som børn og unge med handicap gerne vil være.

Børn og unge med handicap har ofte længere transporttid til og fra skole. Mange skal også løbende til behandling eller på anden måde være i kontakt med sundhedssystemet. Dertil kommer kontakten til sagsbehandleren og evt. andre instanser for at sikre, at hjælpemidler og støtte er på plads til tiden. Men børn og unge med handicap har også brug for - og ret til - fritid. Hvad enten de vælger en fritidsaktivitet, foretrækker ingenting at lave, eller vælger at ”hænge ud” med vennerne. Der skal være plads til og mulighed for selvvalgt fritid. Det er nødvendigt med større fokus på, hvilke muligheder, der er for, at børn og unge med handicap har dette rum til deltagelse i forskellige former for fritidsaktiviteter, f.eks. sport.

Sammenfattende er oplevelsen hos deltagerne, at de i for høj grad er blevet pakket ind i vat og bomuld, at de ikke i tilstrækkelig grad er blevet hørt, lyttet til og taget med på råd i selv de mest indgribende og personlige beslutninger og foranstaltninger.

Denne adfærd, hvor deres ønsker, synspunkter og kompetencer ikke bruges, medfører gradvist og systematisk en tilvænning til den situation, at andre beslutter for dem - at deres egne meninger ikke tæller. De bliver ikke udfordret til at formulere egne holdninger og give deres mening til kende.

Der er derfor risiko for, at de udvikler en passiv adfærd frem for et aktivt medborgerskab, hvor de selv er i stand til at sige til og fra. Der er risiko for, at børn og unge med handicap socialiseres til en passiv voksentilværelse, hvor selvbilledet rækker til at forestille sig et liv på førtidspension.

At høre til i en social sammenhæng og have indflydelse på sin tilværelse inden for de sociale rammer er helt fundamentalt for det aktive medborgerskab og for livskvaliteten i øvrigt. Medborgerperspektivet handler om at sætte den enkelte borger med handicap i stand til at blande sig og aktivt tage del i udformningen af sit eget liv.

Derfor er der brug for en fundamental forandring af tænkningen og holdningerne til, hvad børn og unge med handicap kan og skal inddrages i og bidrage med. Børn og unge med handicap skal ses som aktive engagerede mennesker med ressourcer, kompetencer og erfaringer, som samfundet har behov for. Hver enkelt har krav på og behov for at være respekteret som individ og for at blive set og hørt som det unikke og deltagende menneske, der er tale om. Først når vi formår det, kan vi for alvor tale om, at vi har et inkluderende samfund - i stedet for de parallelle kulturer, som Danmark har udviklet på flere områder indenfor handicapområdet.

Det begynder med børnene...

81