Diabetes – og hvad så? En barndom/ungdom med en ekstra udfordring Præsentation Anni Rasmussen, Sygeplejerske •Arbejdsliv 28 af 35 år: Livet med diabetes I hospitalsregi: •Diabetesunderviser for børn og familier i 15 år •Diabetesunderviser for voksne med enten type 1 eller type 2 (danske og etniske) i 2 år • Om sommeren: Jobs i Diabetesforeningens som ”lejrsygeplejerske” I Diabetesforeningen: • Børne-ungekonsulent med ansvar for tilbud til familier og unge • Regionskonsulent for Region Sjælland mhp. lokalpolitisk indflydelse og støtte til de frivillige • Kursuskonsulent med ansvar for kurser for: Børn, familier, unge, voksne, ældre og etniske At leve med diabetes og andre kroniske sygdomme kræver sundhedskompetancer Udvikling gennem de sidste 30 år: Fra ”diabetiker” - Til barn med diabetes Diabetesdebut Når et barn får diabetes, ændres hele familiens livsmønster i første omgang, men i de fleste tilfælde finder man en ny måde at have en god hverdag på – også med denne nye udfordring! I Danmark er der ca. 3.000 børn med diabetes ”Normal” barndom – ”normal” voksen Trygt familieliv – men også: • At blive passet af andre voksne •Kontakt med andre børn • Være i vuggestue og børnehave •Opdragelse som andre •Skoleliv som andre •Fritidsliv efter interesse •Ungdomsliv som andre Insulin – blodsukkerværdi – mad – motion – psyken skal balancere hver dag Motion/blodsukkermåling Diabetesforeningens kursustilbud Regionale kurser 2009 ( ) 0-7 årige i Region Nordjylland den 15.-17. maj ( ) 8-12 årige i Region Nordjylland den 21.-23. august ( ) 0-7 årige i Region Midtjylland den 15.-17. maj ( ) 8-12 årige i Region Midtjylland den 7.-9. august ( ) 8-12 årige i Region Midtjylland /Syddanmark den 4.-6. september ( ) 0-7 årige i Region Syddanmark den 19.-21. juni ( ) 8-12 årige i Region Syddanmark den 18.-20. september ( ) 8-12 årige i Region Sjælland den 28.-30. august ( ) 0-7 årige i Region Sjælland/Hovedstaden den 5.-7. juni ( ) 8-12 årige i Hovedstadsregionen den 11.-13. september Landsdækkende kurser i 2009 ( ) Over 8 år med type 2-diabetes eller type1 og overvægt. Kurset er for hele familien fra den 11.-13. september ( ) 10-12 årige – ”Kan selv” den 3.-6. august ( ) 13-17-årige – ”Ungdomskursus” den 3.-6. august Tilmelding senest den 1. marts 2009 til: Diabetesforeningen Rytterkasernen 1 5000 Odense C eller på hjemmesiden diabetes.dk dernæst Kurser Tilmelding Navn _______________________________________________ Fødselsdato __________________________________________ Adresse _____________________________________________ Postnr. _______________ By ___________________________ Tlf. __________________ Mobilnr. _______________________ E-mail ______________________________________________ Diabetesdebut _________ Medlemsnr. ____________________ Deltagende forældre ___________________________________ Deltagende forældre ___________________________________ Deltagende søskende _______________ Alder ___________ Deltagende søskende _______________ Alder ___________ Deltagende søskende _______________ Alder ___________ Deltog sidst i Diabetesforeningens kursus (årstal) ___________ ( ) Har ikke deltaget tidligere Bemærkninger/særlige behov – vigtigt at udfylde denne rubrik Også med evt. diætist både for børn og voksne ____________________________________________________ ____________________________________________________ ____________________________________________________ Oplæring af familie og netværk •Debutundervisning •Skolebesøg •Ambulante besøg •Diabetesskole som 10 – 12 årig •Diabetesforeningens Børne- familiekurser •Diabetesforeningens regionale familie – arrangementer •Overflytning til voksenafdeling •Diabetesforeningens Ungdomsarrangementer Sportscamp Det lille barn 0 – 3 år: Forældre og voksne sikrer rammerne, så barnet kan udvikle sig og udforsker verden. Barnet kan ikke sige til i forhold til diabetesbehandlingen 3 – 6 år: Barnet eksperimenterer og vil gerne lave resultater i forhold til omverden. Trodsalder! Barnet kan være med i forhold til blodsukkermåling og insulintagning Skolealder •Udvikler sig intellektuelt, kropsligt og kreativt •Måler sig med andre • Kan selv tage blodsukker og insulin, men ikke tage ansvar for ændringer i dosis •Behov for støtte fra en voksen •Ved dårlig regulering bliver indlæring vanskelig Skolelivundersøgelsen •Litteratursøgningsprojekt ved læge, pHd. Keld Bruun-Jensen: Kognitive problemer hos børn med diabetes •Kvalitativ undersøgelse af børns trivsel (telefon og onlineinterview af ca. 500 forældre) • Kvalitativ undersøgelse af lærernes indstilling til at have et barn med diabetes i klassen (interview) Kognitiv påvirkning hos børn med diabetes •Indlæringsvanskeligheder •Debutalder/diabetesvarighed •Metabolisk kontrol (for lavt og for højt blodsukker) •Drenge mere end piger •Psykosocial påvirkning Skoleliv www.diabetes.dk / Livet med diabetes / Barn med diabetes / Skolelivsprojekt / Relevante artikler: Skoletema fra diabetes Skolebørn og diabetes Kognitive problemer hos børn med diabetes Børn med diabetes og deres trivsel i skolen Kvalitativ undersøgelse af børn med diabetes Skoleliv Anbefaling til handling (forældre) Anbefaling til handling (skole) Anbefaling til handling (kommunerne og KL) Forslag til samarbejdsaftale Materiale til skolebesøg Skolebesøgsmateriale i 4 udgaver: Billedmateriale og tekst 1) 1. – 5. klasse - afholdt af forældre eller skolelærere 2) 1. – 5. klasse - afholdt af behandlere 3) 6. – 10. klasse - afholdt af forældre eller skolelærere 4) 6. – 10. klasse - afholdt af behandler Bedsteforældrekursus Teenagealderen •Frigørelse fra forældre og kammerater er vigtigt. Afprøve og søge grænser • Kan på grundlag af undervisning tage stilling til behandling. Har i nogen perioder behov for mere støtte end i andre. Forældrene lider! Ungdomsperioden •Overtager gradvist ansvaret • Har glæde af erfaringsudveksling med andre unge med diabetes - Diabetesforeningens ungegrupper - Glamsdalen og Sportcamp - Ungdomsambulatorier Unge med problemer tilbydes: - 10. klasse på Vinding - Solglimt - Støttepersonsordning (m. diabetes)