Opfølgning på sundhedskonference om børn og unge med handicap

17-05-2010

Opfølgning på sundhedskonference om børn og unge med handicap den 29. september 2009

Tirsdag den 29. september 2009 havde Danske Handicaporganisationer (DH) og Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) inviteret til Sundhedskonference om børn og unge med handicap på Hotel Scandic i Kolding. Konferencen henvendte sig bredt til alle med interesse for sundhed og børn og unge med handicap, herunder politikere og ansatte i sundhedsvæsenet, kommuner og regioner samt DH's tillidsfolk.

Deltagerne blev budt velkomne af Mette Faber, formand for DH's sundhedspolitiske udvalg, og Isak K. Houe, formand for SUMH. Mette Faber indledte konferencen ved at fremhæve fokus for konferencen, nemlig: Hvordan kan vi sikre børn og unge med handicap samme adgang til sundhed som alle andre?

Isak K. Houe understregede, hvordan det at have et ungdomsliv er en særlig udfordring, når man har et handicap. På den ene side, skal der være så lidt fokus på selve handicappet som muligt, men på samme tid er det alligevel nødvendigt at forholde sig til begrænsningerne af handicappet. Løsningen havde Isak selv: Hvordan kan vi få sundhedsvæsenet til at handle om udvikling i stedet for afvikling? - En udfordring som skal løses sundhedsvæsenet og politikerne imellem.

Formiddagen: Empowerment og den enkelte i centrum

Konferencens første halvdel blev indledt af Maja Lundemark Andersen, der har en ph.d. i socialt arbejde, og Annie Rasmussen fra Diabetesforeningen.

Maja Lundemark Andersen fokuserede på, hvordan vi kan få den enkelte i centrum ved hjælp af fænomenet empowerment - en social aktiv proces, hvor ressourcer og evnen til at handle opbygges hos den enkelte. Maja pointerede, at empowerment skal tolkes som meget mere end ”en smule brugeindflydelse” - det er et begreb, der giver socialt udsatte mulighed for at opnå retfærdighed.

Både bruger og professionel skal være opmærksom på den klientisering, der ofte sker, når brugeren søges tilpasset de diagnosekategorier den sundhedsprofessionelle har til rådighed for, at brugeren kan håndteres videre i systemet. Diagnosekategorier er institutionelt fastlagte diagnose- og forståelsesrammer, som klienten på samme tid også selv ønsker for at opnå anerkendelse og sagsbehandling. En sådan klientisering skaber magtesløshed og manglende handlekraft, hvilket modvirker empowerment.

Det er i stedet vigtigt at arbejde med et ligeværdighedsbegreb i mødet mellem bruger og professionel. Det skal forstås sådan, at det ikke kun er den professionelle, der skal dele sin viden og derfor indebærer det et fokus på brugerperspektivet: Hvordan forstår den enkelte situationen og skaber mening med sit handicap/sygdommen? Ejerskabet til livet ligger hos brugeren, men brugeren skal også tage ansvaret og have mulighed for at tage ansvaret. Majas budskab var derfor, at vi skal glemme diagnosekategorier og i stedet fokusere på, hvordan ressourcer og handleevne kan opbygges hos den enkelte til at tage ansvar for eget liv.

Annie Rasmussens foredrag fokuserede på, at børn og unge med et skjult handicap, som diabetes er, skal have en så normal barndom som muligt. De skal ikke skånes, og der skal ikke tages ekstra hensyn i opdragelsen. De skal have de samme ”puf” i livet som alle andre, og det er de sundhedsfagliges opgave at hjælpe hertil og støtte familien i denne indstilling - særligt fordi barnet i sit daglige liv hele tiden bliver mindet om, at det ikke kan leve som andre børn.

Eftermiddagen: Konkrete udfordringer for børn og unge med handicap

I konferencens anden halvdel blev der i tre forskellige workshops sat særligt fokus på udfordringer knyttet til henholdsvis kost og motion, træning og udvikling samt sammenhæng i indsatserne.

Workshop 1: Forebyggelse der virker - hvordan?

Workshop 1 havde særligt fokus på kost og motion hos børn og unge med handicap.

John Colerick, leder af daginstitutionen LAVUK, holdt oplæg om, hvordan man kan få unge til at tage forebyggelse ift. kost, rygning, alkohol og motion mere alvorligt. Som foregangseksempel fortalte han om de erfaringer LAVUK havde gjort sig på Pibergården - et socialpædagogisk dagtilbud til unge med fysisk og psykisk handicap. Han fremhævede Pibergårdens smukke beliggenhed med gode rammer for et dagligt friluftsliv, og at det at komme ud i naturen og få en ordentlig kost er basis for et sundt liv.

Hos LAVUK er tilbud og aktiviteter oprettet af og/eller i samarbejde med brugerne, og i tilrettelæggelsen tages der hensyn til, at der er tale om en bred gruppe af brugere med meget forskellige handicaps. De har desuden haft succes med at samle tilbud kommunerne imellem, hvilket giver flere tilbud til de unge samt lavere administrationsomkostninger. Derudover har Pibergården tradition for sund kost fra kl. 8-16 og 5 dage om ugen, men det er en erkendt udfordring at integrere den sunde kost i botilbudene, hvor de unge bor.

Frede Bräuner¸ fra firmaet Webkost, fortalte om kostens betydning for børn og unges velvære, og om hvilke symptomer, der kan vise sig ved henholdsvis mangeltilstande og fejlernæring. Han gav generel vejledning om kost og motion til unge med anbefalinger om dagligt indtag samt gode råd om kilder til vitaminindtag.

Efter oplæggene blev det diskuteret, hvad man kan gøre for at påvirke de unge til at spise sundt. Det blev fremhævet, at man som professionel kan stille krav til uddannelsesstederne, og at man som forælder gør sit barn en bjørnetjeneste ved at lade barnet have et højt sukkerforbrug, da dette blot kan give barnet fedmerelaterede problemer senere hen.

Workshop 2: Træning, genoptræning og udvikling

Workshop 2 satte fokus på træning og udvikling hos børn og unge med handicap.

Vibeke Grandt, handicapfaglig konsulent i Odense Kommune, indledte workshoppen med at understege sin frustration over manglende sammenhæng på træningsområdet, og at børn og unge ikke altid får et anstændigt tilbud om træning. Det centrale problem beskrev hun som, at børn og unge i lovgivningen behandles som ”små voksne”, idet børn er dækket af den samme lovgivning som voksne. Genoptræning er rettet mod en tilbagevenden til tidligere funktionsniveau og vedligeholdende træning skal hindre tab af funktionsevne. Men, understreger Vibeke, det samme gælder ikke for børn. Børn og unge har brug for ”udvikling i stedet for afvikling”, siger hun og knytter an til Isaks åbningsreplik. Børn og unge har brug for en helt anden indsats, end de voksne har. Vibeke beskriver lovgivningen som mangelfuld og uigennemskuelig for kommunerne, hvilket gør det til en svær opgave at sikre børn og unge en helhedsorienteret indsats. Hun foreslår konkret, at der i lovgivningen indføres et norsk begreb, nemlig habilitering, da habilitering beskriver de tiltag, der sikrer børn med funktionsnedsættelse og en helhed for brugeren.

Oplægget førte til en debat om, hvorvidt den utilstrækkelige indsats overfor børn og unge kan tilskrives mangler i lovgivningen, når kommunerne har myndighedsansvaret for at levere den nødvendige indsats.

Niels Illum, speciallægefaglig på Odense Universitetshospital, fortalte om de forandringer, der er på handicapområdet, og konsekvenser heraf. Blandt andet har nye screeningsmuligheder medført, at man er blevet bedre til at diagnosticere børn med handicap før fødslen, og derfor kan en evt. behandling ofte iværksættes på et tidligere tidspunkt. Herudover er der kommet færre børn med fysiske handicap men derimod langt flere børn med skjulte handicap, som kræver mere komplekse tiltag. Niels fremhævede videre, at selvom behandlingsmetoderne i Danmark bliver bedre og bedre, sker det ofte, at den kirurgiske behandling ikke følges op af terapeutisk behandling i kommunerne: Der er for meget ”slinger i valsen” i kommunerne samt mangel på faglige færdigheder, og de senfølger, der ofte ses af kirurgisk behandling, kan i mange tilfælde undgås.

Workshop 3: Rehabilitering i to perspektiver - kommune og sygehus

I workshop 3 blev der stillet særligt fokus på sammenhæng i indsatsen.

Birgit Svarre, PPR afdelingsleder i Herlev Kommune, skitserede kommunernes opgaver på træningsområdet efter kommunalreformen, og hvilke muligheder de har for at løse disse opgaver. Hun beskrev det ideelle træningsforløb, hvor sagsbehandlingen er hurtig, enkel og gennemskuelig; hvor der er en kontaktperson tilknyttet til hver familie; og hvor der er fagligt kompetente fagpersoner i kommunen. Hun pegede bl.a. på, at problemer med den nuværende kommunale indsats ofte handler om, at kommunerne ikke kendte omfanget af træningsopgaven da den blev lagt ud, at der er store geografiske forskelle ift. specialetilbud, og at den kommunale specialviden ikke er tilstrækkelig. Som en yderligere forklaring blev det nævnt, at de økonomiske ressourcer altid er begrænsede.

Herefter gennemgik Inge Louv, Center for Små Handicapgrupper, kommunernes opgaver på træningsområdet efter kommunalreformen, og hvilke muligheder der er i loven for at yde den træning, der er behov for. Inge fokuserede bl.a. på udfordringer i koordineringen af indsatsen, og herunder hvordan det er muligt at sikre en helhedsorienteret indsats, når de enkelte bestemmelser administreres i helt forskellige afdelinger og forvaltninger i kommuner og regioner. Oplæggede handlede også om, hvordan man kan sikre den rette behandling, hvis kommunen ikke kan levere ydelsen, og hvordan man kan sikre, at princippet om sektoransvarlighed ikke bruges til at lægge ansvaret fra sig og skubbe det videre til andre sektorer.

Afslutning på dagen

Mette Faber afrundede dagen med at understrege, at det var dejligt at møde så mange mennesker, der har så meget på hjerte, fordi de taler om noget, der står dem nært. Derudover mindede hun konferencens deltagere om, at alle, uanset på hvilket niveau, har en forpligtelse til at tage tre ting med hjem fra konferencen, hvilket kunne være:

Konkrete handlingspunkter fra konferencen

Vedr. empowerment:

Vedr. kost forebyggelse:

Vedr. træning, genoptræning og udvikling:

Til brug for konkret handling kan det fra workshoppen udledes, at det er essentielt, at udviklingspotentialet hos børn og unge anerkendes i træningsindsatsen. Det indebærer bl.a.:

Vedr. sammenhæng i indsatsen:

Praksis er langt fra idealet ift. den helhedsorienterede indsats for børn og unge. Det er vigtigt, at alle parter fokusere på problemerne, fx gennem spørgsmål som: