Share |
Forside | Bestyrelsesmøder | Bestyrelsesmøder 2007 | Referat Bestyrelsesmøde 2-2007 (24. maj 2007)

Referat Bestyrelsesmøde 2-2007 (24. maj 2007)


Referat fra bestyrelsesmøde 2/2007 i DSI-Furesø,

torsdag den 24. maj kl. 19.00- 21.20

på Gedevasevang, Hestetangsvej 30A, Farum

Til stede: Vivi Kløcker (Gigtforeningen), Freddy Nielsen (Dansk Blindesamfund), Jesper Jarl Jensen (Dansk Handicapforbund, suppleant), Poul Lüneborg (FU-medlem), Helle Bomgaard (FU-medlem, Hjerneskadeforeningen), Karin Beyer (formand, Osteoporoseforeningen), Allan Jensen (Autismeforeningen), Gitte Aakjær (Scleroseforeningen), Susanne Olsen (FU-medlem, Spastikerforeningen), Elsa Bjerg (Diabetesforeningen, suppleant), Sine Holm (FU-medlem, LEV) fra kl. 20.

Afbud: Marianne Rosenvold (DHF), Jeanette Voer (suppleant DB), Kirsten Lerstrøm.

1. Velkomst, valg af mødeleder og referent

Karin valgtes som mødeleder, Allan valgtes som referent (indtil Sine kommer flyvende ind fra Oslo).

2. Godkendelse af dagsorden

Dagsordenen blev godkendt.

3. TEMA:

Gitte Aakjær holder oplæg og besvarer spørgsmål om livet med sclerose

Gitte holdt et godt og belærende foredrag om fællesbetegnelsen sclerose som jo viste sig at kunne underopdeles i flere retninger. Gitte fortalte om sclerose generelt; referenten noterede følgende "pinde":

  • Sclerose rammer de fysiske nervebaner og myalinskederne, der omgiver disse. Personens immunforsvar angriber nerveskederne på en nedbrydende måde (autoimmun reaktion) .

  • Der er tvivl om årsagerne til sclerosen. Man skal være disponeret for sygdommen, men der kan også være ydre påvirkninger/smitte.

  • Selv børn af scleroseramte forældre behøver ikke at få det; dog tendenser til arv; Gitte har 3 familiemedlemmer, der er efterkommere af hendes oldemor, som har fået sclerose.

  • Der er cirka 7.000 i Danmark, der har sclerose; i Farum kendes 30, i Værløse 27. Der kan dog sagtens være flere; de, der er talt, er medl. af foreningen.

  • Kønsfordelingen er 3 kvinder, hver gang der er 2 mænd, som får sclerose.

  • Et af de første tegn på sygdommen, kan være træthed.

  • Sclerosen sætter delvist automatpiloten ud af drift, bl.a. kan man ofte ikke "finde ud af" de mest banale ting, som tidligere gik af sig selv.

  • Mange har problemer med at holde balancen - man "glemmer", hvordan man går og står.

  • Gitte blev syg for 11 år siden - og har gået med stok i 11 år.

  • Sclerose kan ikke helbredes.

  • Gitte talte om Beta-Feron, som sprøjtes ind i musklerne; det har en god virkning, men er naturligvis ikke helbredende. Man skal give sig selv denne indsprøjtning hver anden dag..

  • Diagnosen Sclerose stilles via en rygmarvsprøve.

  • I starten viser sygdommen sig ofte ved, at man taber ting. Senere får mange inkontinensproblemer, da sclerosen også påvirker lukkemuskulaturen.

  • Gitte finder ikke, at det offentlige tilnærmelsesvist gør, hvad der kan gøres. …"gjorde de det, kunne mange flere være i job i dag.

  • Der er mulighed for at komme på rekreation / træning på ét af de to hospitaler, som scleroseforeningen ejer, (Haslev og Ry). Men da der er 4.000 medlemmer, og der er 2 hospitaler, giver det sig selv, at der er lange ventetider. Hvis man kommer der, er man der 3-5 uger.

  • Gitte talte også om alternative behandlingsmetoder.

4. Start på udarbejdelsen af en ”handicappolitisk ønskeseddel”

Poul anmodede om vores umiddelbare ønsker, idet han fandt, at man skulle kunne svare på hvilke ting / foranstaltninger, man fandt var vigtige i Furesø Kommune - hvis der sku' ske det, at politikerne spurgte…det skulle ikke være en decideret top-10 liste, men en liste som ville kunne give os en fælles viden om ønskerne - og som hele tiden skulle revideres, i takt med at vi fik større viden ( og måske også i takt med, at vi fik tingene gennemført).

Poul fandt, at alle udvalg generelt skulle tage hensyn til alle borgeres behov, ligesom ordet: sektoransvarlighed, skulle læres; det er ikke ligegyldigt, hvor ønskerne ligger. Der kom følgende bemærkninger:

  • Der er et meget stort behov for kompensation,

  • Der mangler at blive indtænkt fysisk tilgængelighed til f.eks. tandlæge, læge, fysioterapeut o.a.

  • Der mangler kommunikation til sundhedsvæsenet

  • Der mangler sektoransvarlighed

  • Der mangler tilbud til skole og fritidstilbud

  • Der mangler kompensation for støttepersoner

  • Hvor går man hen og dyrker motion, når man er handicappet - fittness, andet?

  • Alle skal ha' en tovholder / personlig sagsbehandler.

  • Tilgængelighed til naturområderne

  • Bredere p-handicappladser i Værløse

  • Der skal laves ramper ved høje kantsten

  • Hvis man er handicappet, og vil i Farum Arena, kan man ikke se noget, når man sidder i kørestol.

  • Der savnes tilgængelige tandlægeklinikker i Furesø Kommune

  • Vi mangler / kunne bruge - en borgerrepræsentant som kunne formidle problemerne via en kommunal rådgiver / ombudsmand.

  • Vi mangler aflastning; der er lange ventelister.

  • Fleksibilitet - ordet blev hørt tit…

  • Udrykning til varetagelse af haste- og hjælpeopgaver

  • Vi mangler handicapboliger / bo-fælleskaber og lignende; Sine og Allan "taler lige sammen", så behovet for bofællesskaber afdækkes…

  • Vi mangler / ku' bruge en servicebus, hvor vi alle sammen kunne komme med, med stole og det hele…

Det var nogle af ordene… Poul takkede for alle indspark, som han ville sørge for blev systematiseret og derpå blev behandlet på næste møde. Det skal bl.a. bruges som input til den konkrete handlingsplan i tilknytning til Handicappolitikken.

5. Meddelelser siden sidst:

a. Fra råd og udvalg:

Kulturelt samråd (Susanne): Etablering af kulturelt samråd i Furesø kommune. Der var stort fremmøde, bestyrelsen blev nedsat. Der er naturligvis kulturelle forskelle mellem Farum/Værløse men i det store og hele gik alle ind for vedtægterne. Formand blev Ilse Sjøt (tidligere formand fra Farum). Planlægger Furesø Forenings Festival 6. oktober hvor det forsøges at inddrage nye foreninger og åbne mere op. Forberedelsesmøde 6. juni kl 19: 00 i foreningslokalet Kulturhuset hvor foreninger, der ønsker at være med kan melde ind.

Beskæftigelsesråd (Vivi): Konference for nyligt i Kolding. Et strategiseminar med baggrund i resultatetrevisionen i maj 2007, lægger op til beskæftigelsesplan for 2008. Den skal så i høring mellem 13. - 23. august - i praksis skal DSI's bemærkninger være fremsat skriftligt inden 21 august hvor LBR holder møde -  og herefter skal den godkendes i Beskæftigelses- og Integrationsudvalget 6. september med LBR's bemærkninger. Øvrige opgaver i LBR er at overvåge flaskehalsproblemer, se bl.a. www.jobindsats.dk , hvor man kan sammenligne tilbud i lokalområder.

 

Planer for cafémøderne (Helle): Et møde mellem Karin, Marianne, Niels Milo har resulteret i bevilling af en fast person tilknyttet praktiske opgaver i forbindelse med cafémøderne.

Susanne Manly hjælper fremover ved møderne både på Gevasevang og på Skovgården. Der bliver også tilknyttet en kørselsordnin,g hvor Susanne i en af kommunens biler kan planlægge en rute og hente/bringe nogle få deltagere i møderne. Susanne vil stå for at låse og sætte alarm til efter møderne.

Der vil blive udarbejdet en årsplan beskrivende arrangementerne for 2007 og 2008.

Næste cafemøde er den 20. juni på Skovgården, hvor ældrechefen (også chef for hjælpemiddelenheden), Annelia Jensen vil komme og fortælle om kommunens tilbud især i form af personlig og praktisk hjælp.

b. Fra DSI-centralt og fra FU

DSI centralt (Karin ): Marianne R. er udpeget til en plads i Det Regionale Udviklingsråd for specialundervisning og det sociale område.

Om forholdet til Kommunens udvalg og forvaltninger:

Beskæftigelses- og Integrationsudvalget har endnu ikke villet have besøg af Handicaprådet.

Planområdet er ikke meget imødekommende over for HR. De er også meget pressede arbejdsmæssigt.

Teknisk forvaltning, Erik Frandsen inviterer til at DSI blivre taget med på råd i

god tid, og dermed skulle der være basis for at mængden af høringssvar daler.

Børn og unge, Lisbeth Mogensen inviterede til møde vedr. udarbejdelse af nye standarder ved sagsbehandlingen i forbindelse med børn og unge med særlige behov. Der blev udtrykt ønske om fortsat dialog og der blev lagt op til regelmæssige møder. Meget positivt.

Social- og Sundhed, meget fint samarbejde. Niels Milo Poulsen, direktør for området, inviterer til fortsat dialog, bla. om kvalitetsstandarder for personlig og praktisk hjælp sammen med Annelia Jensen.

6. Næste møder

Som tidligere aftalt er næste møde den 20. august på Skovgården.

- Poul Lüneborg og Freddy Nielsen fortæller om livet som blind.

- Vivi Kløcker kommer med oplæg om handicap og beskæftigelse.

- Susanne O vil gerne holde oplæg på novembermødet.

  1. Eventuelt

Det blev foreslået at starte møderne kl. 18:00 eller 18:30 for at få mere tid til debat og dialog i bestyrelsen. Vi skal huske at holde en pause undervejs.

Allan Jensen, Sine Holm og lidt Karin Beyer

4

Handlinger tilknyttet webside