Du er her:

Cases

Her kan du læse nogle eksempler på borgere med muskelsvind

Case 1
Person med muskelsvind af typen Dystrophia Myotonica, type 1.


Social anamnese: 

Mand. 45 år. Bor i eget hus med hustru og deres to børn på 12 og 4 år. Arbejder på ordinære vilkår i transportfirma. Kører lastbil.

Fysiske symptomer:

Let kraftnedsættelse i nakke, hænder og mavemuskler. Let snøvlende tale.  Går lidt tungt uden medsving af arme, ellers upåfaldende.

Kognitive bemærkninger:

Svært ved at læse, svært ved at huske.

Umiddelbare indtryk:

Langt, smalt ansigt, ringe meddelsomhed, afventende, benægtende omkring vanskeligheder, som hustruen fremfører.

Hustruens bemærkninger:

Ægtefællen sover utrolig meget – stort set alle de timer, han ikke er på arbejde. Kan ind imellem ikke vækkes ved sengetid, men bliver sovende på sofaen. Sover i weekenden ofte 12 timer i træk. Har svær ved at tage initiativ til noget som helst. Synes han er blevet utrolig doven.
Må have pauser på arbejde for at sove. Kolleger oplever, at han kan sidde ret op og ned og falde i søvn. Bekymrede for, om det også kan finde sted, mens han kører. Har brug for at kolleger bakker mere og mere op, for at han kan holde til sit job.

Jobsituation:

Udlært mekaniker. Arbejdede som sådan i 3 år. Soldat. Siden arbejdet som lastbilchauffør. Har mange små køreture, men også længere ture. Har stort ønske om at fortsætte i nuværende arbejde, men det kan ikke lade sig gøre, hvis han ikke længere kan tage de lange ture.
Overvejelser om muligheden for skånekompensation og fortsat fuld tid, nedsat tid uden skånekompensation eller fleksjob.


Case 2

Person med muskelsvind af typen Dystrophia Myotonica, type 1.

Social anamnese: 

Kvinde. 32 år. Bor i eget hus med mand og en datter på 2 år, som er handicappet og retarderet. Arbejder som pædagog i skolefritidsordning.

Fysiske symptomer:

Ganske let kraftnedsættelse i mavemuskler, nakke og fødder. Kan småløbe. Nedsat muskulatur i ansigtet og svært ved at knibe øjnene sammen og rynke panden. Svært ved at give slip efter et håndtryk. Har behov for at have tæt adgang til toilet grundet maveproblemer. Føler sig udmattet.

Psykisk status:

Har været igennem et lang og opslidende forløb i forbindelse med afklaring af diagnose. Har haft svært ved at vænne sig til, at hun har en sygdom. Har en lav stresstærskel.

Kognitive bemærkninger: 

Har altid haft svært ved at tilegne sig ny viden. Har svært ved at holde fokus, hvis der skal lyttes til lange forklaringer. Har det ikke særlig godt med skriftlig formidling. Bliver let afledt og har svært ved at bevare overblik. Bliver hurtigt træt fysisk og mentalt, men tilskriver det selv primært den stressfyldte oplevelse ved at få et barn med handicap.

Ægtefællens bemærkninger:

Hun er ofte utrolig træt. Har svært ved at tage initiativ og går hurtigt i forsvar.

Jobsituation:

Har studentereksamen og uddannelse som pædagog. Ansat 32 timer i skolefritidsordning. Har i flere perioder været sygemeldt på grund af træthed eller stress. Føler, at der stilles for store krav til hende i forhold til organisering og overblik.
Har ønske om at gå ned i tid, eksempelvis med en ugentlig fridag.


Case 3

Person med muskelsvind af typen Myastenia Gravis

Social anamnese: 

Kvinde 25 år. Bor alene. Har en kæreste. 

Fysiske symptomer:

Har haft diagnosen siden 2005. Henvist med dobbeltsyn, udtrætningssymptomer i kæbe og svælg og i armene. I medicinsk behandling, men har mange bivirkninger. Udtrættes hurtigt. Har stort behov for at hvile midt på dagen. Er oplyst om, at medicin vil bedre de fysiske symptomer, men der er ikke taget hensyn til træthed. Store udsving i trætheden fra dag til dag og også hen over dagen.

Psykisk status:

Føler sig ofte misforstået og mistolket på grund af den massive træthed. Meget belastet af sin uafklarede situation.

Jobsituation:

Har en pædagoguddannelse. Har været i virksomhedspraktik i børnehaveklasse. Har tidligere haft vikararbejde i børnehave, men kunne ikke magte det på grund af træthed. 
Har været på sygedagpenge i flere omgange. 
Er i ulønnet virksomhedspraktik som tekniker i privat firma. 
Vil gerne søge fleksjob. 

 

Case 4

Person med muskelsvind af typen Charcot Marie Tooth (CMT) type 1. Sygdommen kaldes også Hereditær Senso-Motorisk Neuropati (HMSN).

Socialt:

Kvinde, 54 år. Bor sammen med sin mand i lejet hus. Har ingen børn.

Fysiske symptomer:

Som barn, ung og voksen levet et almindeligt liv uden nævneværdige fysiske vanskeligheder. Fik dog ofte forstuvning af fødder, vrikkede om og faldt jævnligt.

For seks år siden startede symptomer som træthed, prikkende og stikkende fornemmelse i hænder og underarme samt nedsat kraft i hænderne.

Gennem det sidste år tiltagende daglige gener fra hænder, arme, ben og fødder med aftagende kraft og tiltagende smerter, hvilket har stor indflydelse på det daglige aktivitetsniveau. Sover dårligt om natten på grund af meget uro i kroppen.

Kognitive bemærkninger:

Symptomerne er gennem de senere år forværret. Går på arbejde og har ikke energi til andet. Får hjælp til mange dagligdags ting. Er helt udmattet efter fyraften og føler sig fuldstændig mørbanket. Har ikke overskud til noget som helst i fritiden. Vil meget gerne blive i arbejde, men det fungerer ikke, som det er nu. Må ofte tage en sygedag for at have kræfter til at gennemføre en uge. Er blevet tilbudt antidepressiv medicin, men har ikke ønske om at tage det, da det forværrer trætheden. Magter ikke længere at tage del i husholdning, fritidsliv eller øvrige aktiviteter. Bliver langsomt mere og mere isoleret og tiltagende indadvendt og opgivende.

Jobsituation:

Har gennem 20 år arbejdet på ordinære vilkår som klinikassistent hos en tandlæge. Har de sidste par år arbejdet 32 timer om ugen grundet uoverkommelighedsfølelse. Vil gerne længere ned i tid og gerne have et fleksjob, hvilket arbejdsgiveren er indstillet på. Er blevet oplyst om, at det inden da skal vurderes om fastholdelse i ordinært job ved hjælp af de sociale kapitler (§56-personlig assistent mv), er en mulighed. Sættes en af disse foranstaltninger i værk, skal der gå 12 måneder, inden der kan søges fleksjob. Kan ikke længere holde til at arbejde 32 timer om ugen. Har i flere år knoklet på, selvom det har været for hårdt.

 

Case 5

Person med muskelsvind af typen Friedreichs Ataksi

Socialt:

Mand, 25 år. Bor alene i lille lejlighed i samme by som sine forældre, der hjælper med alt praktisk. Har studentereksamen og har som barn og helt ung været aktiv sportsudøver.

Fysiske symptomer:

Udviklede i teenagealderen rygskævhed. Et lidt usikkert løb og en dårlig gangfunktion blev tillagt rygskævheden. Efter tiltagende forværring, blev der foretaget en rygoperation i 2007. I de sidste par år forværret balanceevne og en henvisning til specialundersøgelse medførte i 2011 diagnosticering af muskelsvindsygdommen.  Der er konstateret en forstørret hjertemuskel og en højere puls ved fysisk aktivitet, og medicinsk behandling er iværksat. Er blevet tiltagende svært at gå uden døre uden personstøtte. Er utroligt træt og sover meget.

Kognitive bemærkninger:

En overvældende træthed har medført, at det ikke er muligt at varetage et job, at have et ungdomsliv og at få behandling. Sygdommen er fremadskridende og kan ikke helbredes, men træning og fysioterapibehandling/svømning er vigtige indsatser for evt. at forhale de følgetilstande, der er til sygdommen. Trætheden har givet mange oplevelser af manglende tilstrækkelighed, uoverskuelighedsfølelse og koncentrationsbesvær.

Jobsituation:

Har siden diagnosen blev stillet været igennem et længere afklaringsforløb for at finde frem til arbejdsevnens størrelse. Dette resulterede i godkendelse til et fleksjob på 15 timer, som nu er ophørt.  Varetagelse af fleksjobbet medførte et stort behov for øget hvile, og det var ofte nødvendigt at sove 2-3 timer efter arbejde. På trods af dette var det nødvendigt at gå tidligt i seng. Der var ikke kræfter til at passe behandling eller overskud til at leve et helt almindeligt ungdomsliv. Som konsekvens af dette er der søgt førtidspension. Efter at være stoppet med at arbejde, er der mere overskud til de aktiviteter og den behandling, der er vigtig for at vedligeholde funktionsniveauet. 

Case 6

Person med muskelsvind af typen Charcot Marie Tooth (CMT) type 1. Sygdommen kaldes også Hereditær Senso-Motorisk Neuropati (HMSN).

Socialt:

Kvinde, 34 år, bor alene.

Fysiske symptomer:

Har siden barndommen oplevet svag muskelkraft i fodleddene og har været nødt til at løfte knæene højt, for at få foden fri af underlaget ved gang. Har gået lidt kluntet, trippet meget og haft besvær ved at gå på ujævnt underlag. Følesansen har været påvirket af sygdommen, og det har været svært at mærke varme og kulde fx på badevand. Har ofte haft sår på fødderne efter fodtøj, der har trykket, uden at det er bemærket.

Kognitive bemærkninger:

Oplever en træthed ved konstant at skulle bruge meget energi på at orientere sig om, hvor og hvordan fødderne placeres, og ved nødvendigheden af bruge mange ekstra kræfter på at udføre de daglige funktioner. Trætheden har en negativ indflydelse på livet både socialt, arbejdsmæssigt og mentalt. Trætheden føles som en mangel på energi, en udmattelse og en følelse af at miste kontrollen. Der er tale om en gennemgående træthed, som gennem mange år har været begrænsende for aktivitetsniveauet. 

Har de senere år har været psykisk belastet på grund af træthed og fysiske gener, og det har affødt bekymring om fremtiden både job- og sygdomsmæssigt. Er behandlet med antidepressiv medicin.

Jobsituation:

Har været i et rehabiliteringsforløb. Har været ansat i sit nuværende arbejde som pædagogmedhjælper i en børnehave siden 2003, og har tidligere arbejdet 34 timer om ugen. Fra januar 2010 oplevet en total udmattelse, hvor det ikke var muligt at foretage sig andet en at arbejde og sove. Som følge heraf fuldtidssygemeldt på grund af træthed og balanceproblemer. Herefter deltids sygemeldt. Har fra november 2010 har fået tildelt fleksjobordning 12 timer om ugen. Bliver aflønnet for 34 timer. Timerne er fordelt fra kl. 7.00 til kl.11.00 tre dage om ugen.