Du er her:

Målgruppebeskrivelse

Målgruppebeskrivelse for personer med muskelsvind
Der er i bruttogruppen medtaget personer, der pr. september 2014 var registreret i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) under følgende diagnoser: 

  •  Dystrophia myotonica, type 1 (DM I)
  • Duchennes muskeldystrofi (DMD)
  • Friedreichs Ataxia
  • Charcot Marie Tooth (CMT / HMSN)
  • Kongenit muskeldystrofi (KMD)
  • Myastenia gravis (MG) 


Kognitive vanskeligheder:
RCFM og Muskelsvindfonden har valgt at se på kognitive vanskeligheder ud fra to forskellige vinkler:

  1. kognitive vanskeligheder, som en del af det kendte og dokumenterede sygdomsbillede
  2. kognitiv påvirkning som konsekvens af et liv med en kronisk funktionsevnenedsættelse og eventuel massiv udtrætning 

Ad 1 Kognitive vanskeligheder, som en del af det kendte og dokumenterede sygdomsbillede
Muskelsvinddiagnoser hvor kognitive vanskeligheder blandt anden kan påvirke på følgende områder:

Dystrophia myotonica, type 1 (1, 2, 3)

  • korttidshukommelse
  • eksekutive funktioner
  • opmærksomhed
  • koncentration
  • problemløsning
  •  intellektuel- og motorisk proceshastighed
  • visuel konstruktionsformåen
  • langtidshukommelse
  • indlæring

 

 Duchennes muskeldystrofi (4, 5, 6)

  •  opfattelse, forståelse og opmærksomhed ved kompleks verbal information (verbal IQ)
  • generelle indlæringsproblemer særligt i forhold til læsning (fonologisk bearbejdning)
  • perception
  • arbejdshukommelse
  • rumlig forestillingsevne
  • koordinering af kognitiv information

 

 Ad 2 Kognitiv påvirkning og emotionelle tilstande som konsekvens af et liv med en kronisk funktionsnedsættelse og eventuel massiv udtrætning beskrives blandt andet indenfor følgende områder (1, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13)

  •  uoverskuelig følelse af træthed
  • mangel på energi
  • nedsat følelse af kontrol
  • følelse af mental og / eller fysisk udmattelse
  • uoverskuelighedsfølelse
  • nedsat motivation
  • nedstemthed / depressionslignende tilstand
  • angst
  • ulykkelig
  • social tilbagetrækning
  • psykologisk stress som reaktion på en ubehagelig situation
  • overbelastning ved psykisk bearbejdning (emotionelt og kognitivt)

 Inklusionskriterier: 
Personer med en af ovennævnte muskelsvinddiagnoser og som: 

  • Ikke modtager førtidspension
  • Er 18-65 år
  • Har påvirket arbejdsevne som ikke kun skyldes fysisk funktionsnedsættelse, men enten er en kendt kognitiv funktionsnedsættelse som følge af diagnosen eller en kognitiv påvirkning som konsekvens af et liv med en kronisk funktionsnedsættelse og eventuel massiv udtrætning.