Besøg hos Uganda National Action on Physical Disabilities

Frede Schulz og Terkel Maack, som begge er frivillige i Hjerneskadeforeningens ulandsudvalg, var i starten af marts måned i Kampala, Uganda. Formålet med besøget var at afslutte et projekt hjerneskade foreningen har haft med Uganda National Action on Physical Disabilities (UNAPD).

... Det var med stor spænding, jeg tog med Frede Schulz til Uganda den sidste dag i februar, hvor Danmark stadigvæk var dækket af sne og frostgraderne havde bidt sig godt fast i kroppens knogler.

Det var da også en underlig situation, da jeg skulle pakke min kuffert. Sommertøjet var gemt langt væk i skabet og sandalerne stod bagerst på hylden med fodtøjet.

Spændingen over at skulle til et varmt og eksotisk land som Uganda, blev ikke mindre af, at det meste af mit sommertøj på uforklarlig vis havde hængt og blevet mindre vinteren over. Det meste af sommertøjet og andre klæder blev alligevel pakket i den mega store kuffert. For Frede havde advaret mig om, at tage en for lille kuffert med. Hans egen erfaring er nemlig, at medarbejderne i vores partnerorganisation Uganda National Action on Physical Disabilities (UNAPD) med glæde tager mod tøj fra os, og som første gangs besøgende, skulle jeg nok forvente at ville købe en masse spændende ting med hjem. Derfor den mega store kuffert, også selvom jeg ikke havde nogen plan om, at købe alt muligt turistgejl med hjem.

Hvor spændende kan en rejse på 24 timer blive?

Turen til Uganda gik via Amsterdam, hvor en tre timers mellemlanding blev til otte timers ørkenvandring i en kedelig lufthavn. Den medbragte bærbare computer blev flittigt brugt til at spille Edderkop på, mens jeg ihærdigt prøvede at ligne en travl handelsrejsende.

Der var en del surhed i flyet ved afgangen fra Amsterdam, men jeg blev ved med at sige til mig selv, heller vente 6 timer på, at de får repareret landingsstellet, end at flyve rundt højt oppe og vente på, at flyet er ved at blive tømt for brændstof, så vi i tilfælde af en hård mavelanding ikke skal få svedet bagdelen.

Samarbejdspartneren UNAPD

Mødedeltagerne fra UNAPD sidder stimlet sammen i et lille lokale

Formålet med mit og Fredes besøg var at afslutte et projekt som Hjerneskadeforeningen har haft med UNAPD. Projektet hed Uganda Brain Injury

Project (UBISP) og gik overordnet ud på at hjælpe den ugandiske organisation med at fremme levevilkårene for mennesker med erhvervet hjerneskade og deres pårørende, og at udbrede kendskabet til denne gruppe i Uganda. Dette projekt har vare i to år og er finansieret af DHs Miniprogram. UNAPD har været drivkraften i projektet, mens Hjerneskadeforeningen som projektansvarlig har formuleret projektet og ydet faglig sparring. UNAPD har i flere år været en god samarbejdspartner for Hjerneskadeforeningen.

Første indtryk – af landet og projekt UBISP

Da vi først var ankommet til vores hotel meget tidligt mandag morgen, havde jeg endnu ikke fået noget indtryk af det land, jeg skulle gæste de næste 8 dage. Frede havde prøvet at forbedre mig på den kultur, jeg som fremmed skulle opleve. Han havde nævnt ukendte begreber som Uganda tid, Muzungo, Matoke, Matatu, Boda-boda m.v. uden at jeg rigtig forstod dem. Men da jeg før har rejst med Frede, var jeg ikke bange for de ukendte farer.
Men allerede på vej ud til UNAPD’s kontor, der ligger i den anden ende af Kampala, fik jeg min sag for. Stort set alle kørte i den forkerte side af vejen! Eller vejen er måske så meget sagt eftersom der nærmest var flere huller i vejene end der var asfalt. For at undgå hullerne valgte nogle bilister simpelthen at skifte mellem venstre og højre side af vejen. Stort set ingen af vejene uden for Kampala City var asfalteret, og når så det regner meget, ofte og i meget lang tid afgangen, så kom jordvejene til at ligne et månelandskab. Alle vegne var der biler, matatu’er (taxabusser) og boda-boda’er (motorcykel taxa), Jeg lukkede tit det ene øje og bad en stille bøn for vores fortsatte færden. Vores ”driver” Richard var ansat af UNAPD som chauffør, han var god og jeg var bestemt glad for, at det ikke var mig der skulle køre på vores mange ture rundt.

Jeg var godt træt efter den lange rejse uden meget søvn og ikke mindst rystet af køreturen til UNAPD. Men morgenstunden i Uganda varer frem til kl. 11, hvilket var meget passende for os den dag. De ansatte på kontoret hilste hjerteligt på Frede, det var her jeg fandt ud af, hvad ”old muzungu” betyder. For Frede var deres ’gamle hvide mand’. I huset den dag var også det meste af bestyrelsen for UNAPD, med formand James Mwandha i spidsen. Project officer Geoffrey Basoita og hans assistent Alice Kutyamukama startede med at fremlægge, hvad der var blevet gennemført igennem projektet de sidste to år. For mig var det en god måde, at få indblik i resultaterne på - der er ingen tvivl om, at mr. Basoita, Alice og de frivillige har ydet en kæmpe indsats. Det er svære betingelser at arbejde under; dårlig infrastruktur, ingen offentlige administration (i den forstand vi kender i Danmark), store kulturelle forskelle, forskellige sprog bare for at nævne nogle.

Afdækning af begrebet hjerneskadet

Senere på dagen havde vi et spændende møde med bestyrelsen og direktør Meldah Tumukunde, hvor vi havde en diskussion om begrebet hjerneskade.
Bestyrelsen for UNAPD havde den klare holdning til begrebet hjerneskadet, at det kun er personer med en fysisk skade efter en hjerneskade, der kan være medlem af UNAPD. Jeg fortalte dem om mig selv og min hjerneskade. En skade, der ikke umiddelbart kan ses, men som ofte kommer til udtryk i form af udtræthed, eller at jeg har svært ved at huske og finde ord, når jeg taler. Følger som for mig er lige så væsentlige, som hvis jeg havde nedsat funktion i en arm. Frede og jeg sagde til dem, at for den enkelte person kan disse usynlige vanskeligheder faktisk være mere belastende, fordi omgivelserne ikke kan se vanskelighederne og derfor ikke viser en tilstrækkelig omsorg.
Jeg ved ikke om det var mine overtalelsesevner eller om det var Frede’s trusler om afbrydelse af det fremtidige samarbejde, der gjorde udslaget. Men de skiftede hurtigt mening og sagde, at selvfølge skal alle hjerneskadede, både dem med en fysisk begrænsning og også dem med kognitive vanskeligheder, være en del af målgruppe for UNAPD.

Besøg i selvhjælpsgrupper, psychiatric clinic og  Local Council (borgmesterkontor vel nærmest) i Kawembe devisionen

De næste dage blev vi kørt rundt til forskellige lokaliteter og jeg mødte blandt andet to selvhjælps-grupper. Det en oplevelse at se, hvilken glæde og stolthed disse mennesker havde. Frede, som tidligere havde besøgt de samme grupper,

Her sidder Terkel som er på besøg i en selvhjælpsgruppe med en af børnene på skødet

kunne fortælle mig, at der var sket en kæmpe udvikling. Nu kunne han spore en stolthed og håb hos de samme mennesker, der få år tilbage, var indelukkede, grå og meget lidt talende. Et af stederne kom jeg hurtig i ’snak’ med en dreng på omkring 5 år. Han fik lov til at tage billeder med mit kamera, som han stolt viste sin mor. Jeg spurgte hans mor om, hvad drengen fejlede. Hun fortalt mig, at han er døv og stum efter en hjerneskade som følge af et malariaanfald, da han var spæd. Jeg spurgte til mulighederne for, at han kan komme til at gå på en skole for døve børn med undervisning på tegnsprog. Moderen fortalte mig, at der er sådanne en skole, men den ligger lang væk og det koster mange penge, at gå der. Så…

Herudover besøgte jeg en psykiatrisk klinik, som også var klinik for både fysisk tilskadekomne såvel som HIV smittede og endvidere fungerede som fødeafdeling. På centret behandlede de altså personer med polio, malaria, HIV-positive, psykiske syge og fødende kvinder. Og nu kommer det - der én læge, én uddannet sygeplejerske, som også var jordmoder og en administrerende leder. Herudover var der en masse frivillige hjælpere, men det var en chokerende oplevelse. Det gode var at alle involvere var stolte, når de viste os rundt og fortalte om deres vanskeligheder og deres håb for fremtiden, når det gældt arbejdet med personer med handicap. Hertil kommer at den psykiatriske klinik praktisk taget lå i bushen og dækkede, hvad der svarer til fire kommuner. Den syge person og deres pårørende skulle ofte gå langt for at komme frem, hvad i flere tilfælde betød, at personen døde, før de nåede frem. Det var en voldsom oplevelse, som satte vores egen hjemlige diskussion om nærhospitaler og supersygehuse i relief.

Det er svært for mig at sige, hvad der gjorde størst indtryk på mig. For alle de steder vi besøgte, var det tydeligt at se, at der skal flere resurser til dels i form af penge, men også i form af faglig udvikling.

Som afslutning på den officielle tur rundt den dag, besøgte vi Regionskontoret. På mødet med ’regionsborgmesteren’ fik vi at vide, at rent politisk var de syge og personer med handicap nu kommet på dagsorden. Men han var godt klar over, at økonomisk var der for tiden ikke meget støtte, der kunne gives. Det er svært at høre når man lige har været ude at besøge de mennesker som bestemt har brug for støtten. Han fortalte at han var glad for, det store arbejde Hjerneskadeforeningen kunne bidrage med, i hans region.

I Uganda laves der ofte mad på et lille blus udenfor.

Vi var også hjemme privat hos en af de ansatte. Vi skulle hjem for at hilse på familien og smage den lokale øl. Men sådanne skulle det ikke være. I Uganda bliver vi betragtet som meget fine gæster og man kan ikke uden videre have fine gæster på besøg uden at de får noget at spise.  Konen i huset havde fået hjælp af

Et toilethul i Uganda

nabokonen til at forberede noget aftensmad. Da vi kom, stod kvinderne derfor ude i den bagende eftermiddagssol og lavede mad på små kulfyrede metalblus. Der var mange gryder i gang, for der skulle serveres matoke (en form for varm bananmos), lever, oksekød, ris og en eller anden form for grøntsag. Kvinderne havde styr på det, jeg selv ville havde stået af for længst, de havde oven i købet tid til at udspørge mig om Danmark. Nabokonen spurgte om der var skoler for voksne i Danmark og om jeg var gift - hun ville vist gerne med mig hjem! Mens kvinderne kokkererede, nød vi en af de lokale øl og nød samtidigt, at det blev køligere, mens solen gik ned over landsbyen. Efter den gode lokale øl måtte jeg spørge, om jeg måtte låne toilettet. Jeg blev vist om bagved, hvor der var et skur. Det knasede godt under fødderne, da jeg i mørket listede frem til hullet i jorden. Det var ikke småsten jeg trådte på, men masser af mider. Ikke fordi jeg er sippet, men det var godt nok svært at nyde maden bagefter.

General Meeting

Fredag fik jeg min sag for, både hvad angår Uganda tid, tålmodighed og udtræthed. Cirka 70 mennesker fra seks forskellige selvhjælpsgrupper, bestyrelsesmedlemmer og andre aktør skulle mødes og udveksle erfaring. Registrering af mødedeltagerne skulle starte kl. 8.30, så var der morgenkaffe og selve mødet skulle starte kl. 9.30. Frede havde sagt, at når vi kom kl. 9.30 ville vi nok være nogle af de første alligevel. Ganske rigtig, folk kom, og nogle flere kom, og da klokken var 11 måtte Frede sige til mr. Basoita, der som projektkoordinator var ansvarlig for mødet, at nu skulle han gå i gang, for ellers kørte old muzungu hjem igen! Efter en ’kort’ velkomst, hvor mr. Basoita igen gennemgik projektet og de mål, der var opnået, skulle hver enkelt mødedeltager rejse sig op og fortælle lidt om sig selv. Der var jeg godt nok ved at løbe bort, for hvad enten vedkommende talte det lokale sprog Buganda eller engelsk skulle det også oversættes. Der blev Frede og jeg godt nok blege og utilpasse til sidst. Men vi holdt ud for på et eller andet tidspunkt ville det jo blive vores tur til at præsentere os - troede vi… Da deres præsentationsrunde var over, skulle formændene for de seks selvhjælpsgrupper, hver i sær rejse sig og fortælle om deres gruppe og det arbejde de havde sat i værk. De havde købt høns, og de fik penge ind ved at sælge æg og kyllinger. En gruppe havde planer om at købe stole og pavilloner, som de så vil leje ud. Opfindsomheden er stor, og en god måde for gruppen, at blive kendt og accepteret i lokalsamfundet. Det var dejligt at høre hvad der var blevet udrettet i projektet, men måske kunne det være kommunikeret en anelse mere effektivt.

Gruppebillede med de to danske gæster og UNAPDs folk fra projektet

Som en del af afslutningen af mødet, skulle der deles gaver ud til mange af deltagerne, som en påskyndelse af deres arbejde i gruppen. De gaver skulle først købes ind den fredag. Det var måske derfor mødet skulle trækkes ud. Klokken 17 (to timer efter mødet skulle havde været afsluttet) skulle Frede og jeg så uddele de mange gaver. Hver enkelt modtager fik ét ord (eller i virkeligheden var det mange ord) med på vejen af mr. Basoita, før Frede smilende gav dem gaven og et varmt håndtryk.

Det var godt nok to trætte herre, der mødtes senere den aften, for at skylle dagens indtryk ned.

Afrunding og hjemrejse

Lørdagen og søndag havde jeg for mig selv, da jeg skulle sammenskrive mine oplevelser fra ugen.

Uden at have været med fra starten af vil jeg alligevel tillade mig at konkludere, at den indsats, som UNAPD med stor støtte af frivillige har ydet, gør en forskel. Formålet med projektet var netop at starte udbredelse af genskabt til hjerneskadede, udviklingsmuligheder og et bedre liv for mennesker med en hjerneskade. De mål, mener jeg, er opnået. Nogle ting kan gøres bedre, men når man ser på de betingelser, der generelt er i Uganda, har de ansatte i UNAPD formået at nå langt.

Søndag fik jeg også mulighed for at besøge et lokalt marked og fik selvfølgelig købt mange spændende gaver med hjem. Så jeg fik brug for den mega store kuffert. Det eneste dramatiske der var ved hjemturen, var det kuldechok jeg fik, da jeg satte mine fødder på dansk jord igen.