Emil – to drenge i én krop

Af Anne Meiniche. Foto: Miklos Szabo

Tivoli en søndag eftermiddag i juni: Emil på 12 år tæsker løs på sine forældre, smider sig i gruset og slynger om sig med gloser, som hverken gør sig på tryk eller som lydbillede i landets mest idylliske forlystelsespark. Far og mor prøver på bedste vis at tale Emil til fornuft mellem Tivoli-gæsternes undrende blikke, men udfaldet er givet på forhånd.

- Efter sådan en omgang er festen forbi, og det er bare om at komme hjem. Vi har prøvet det så mange gange. Det, der skulle være en god og hyggelig oplevelse for os alle, ender i en kamp, som hverken vi eller Emil vinder, for vi er jo lige kede af det bagefter, fortæller Emils far Søren, som understreger – ikke mindst over for Emil, som nu roligt slænger sig i familiens sofa – at det ikke er Emils skyld. Det er Emils handicaps skyld.

Emil lider af ADHD (Attention Dificit Hyperactivity Disorder). Samtidig har han en kronisk, neurologisk betinget ubalance i hjernen, som blandt andet giver sig udtryk i tics og hyperaktivitet – sygdommen kaldes Tourettes Syndrom. 

De to diagnoser er ikke helt lette at holde ude fra hinanden, men for Emil og hans forældre er det i praksis også ligegyldigt, for udfaldet er det samme. Emil er dreng, som har ganske svære problemer med at være i de gængse rammer for, hvordan man omgås, hvor grænserne går i forhold til andre mennesker, og hvordan man håndterer sig selv og andre, når noget kommer på tværs. Og så er Emil meget impulsiv, hyperaktiv og han har svært ved at overskue hverdagen.

Måske var det alle tingene på én gang, der gav udslag den søndag i Tivoli. Egentlig handlede det bare om, at Emil ville have en burger, mens tilbuddet fra far og mor lød på ”et let måltid” inden aftensmaden. Og så gik der ild i lunten hos Emil. Igen. For episoden er – i lidt forskellige udgaver – næsten dagligdag for Emil og hans familie. Det mindste pres eller den mindste ”uorden” i Emils verdensbillede bliver til skrig og skrål og smerte. For Emil og for hans omgivelser.

- Det er en typisk situation, men den er jo smertefuld hver gang. Det er den slags episoder, der gør, at vi meget ofte slet ikke tager nogen steder, selvom vi egentlig gerne vil, siger Emils mor, Henriette. Og Søren supplerer:

- Det skaber en meget spændt stemning i en familie, at man har den slags konflikter hele tiden. Det er ekstremt stressende, og man har tit brug for at flygte fra det... så vi motionere meget her i huset. For at rense ud! 

Vildbasse?

Som mange andre forældre til børn med ADHD og andre psykiske diagnoser er Søren og Henriette godt klar over, at de er oppe imod forestillinger om, at Emils vanskeligheder kan skyldes mangelfuld opdragelse, vildskab eller i det hele taget henregnes til, at Emil nok bare er en mere end almindeligt aktiv dreng. 

Og sådan troede de fleste i Emils omgivelser også, det hang sammen, indtil for to år siden, hvor han fik sine to diagnoser. Men Emils forældre havde længe inden en klar fornemmelse af, at ”noget” var galt. Blandt andet kunne de se på Emils fire år ældre storebror Rasmus, at det i hvert fald ikke var opdragelsen, der var helt skæv. Rasmus havde og har ikke skyggen af de problemer, som Emil kæmper med.

- Vi kunne mærke, at noget ikke var, som det skulle være, allerede da Emil gik i børnehave. Og pædagogerne var enige med os. Det samme var en kammerats mor, som var børnelæge, og en fodboldtræner, som selv havde et barn med Tourette. Men vi måtte insistere og slås for, at Emil overhovedet blev undersøgt. Det er en kamp at få en diagnose – og måske endnu sværere at få hjælp bagefter, fortæller Henriette.

I Emils tilfælde var der hele tre skolepsykologer, som affærdigede Emils problemer under en kategori, som nærmest kan kaldes ”ild i rumpen”. Men efter lange trakasserier fik Søren og Henriette alligevel gennemtrumfet en undersøgelse og en udredning på børnepsykiatrisk afdeling på Glostrup Sygehus. Diagnosen lød i første omgang på Tourettes Syndrom, og Emil kom i medicinsk behandling. Kort efter viste flere undersøgelser så, at Emil også havde ADHD. Det var midt i december måned 2008.

- Det var en lettelse for os at få at vide, at det ikke var os, der var tossede. Og samtidig fik vi jo enormt dårlig samvittighed over, at vi havde råbt og skreget ad Emil, fordi han opførte sig, som han gjorde, siger Henriette, som imidlertid hurtigt fik nye problemer at slås med. For hjælpen til Emil lod vente på sig.

- Der skulle en støtteperson på Emil ovre i skolen. Men sådan en kan man ikke få i december, for der er budgetterne allerede lagt. Man kan simpelthen ikke få hjælp, hvis man får en diagnose midt i skoleåret, siger Henriette.

Teenager gange 100

I dag er Emil stadig i den kommunale skole og stadig i samme klasse, som han har gået i siden børnehaveklassen - takket være en kæmpe indsats fra sine lærere, som ifølge Søren og Henriette ”har været vores redning” og kastet masser af energi og entusiasme ind på at hjælpe Emil. Klassen har fået bevilget 10 timer om ugen med en støtteperson, som skal tage sig af Emil og en klassekammerat med et lignende handicap.

Foruden støttepersonen består hjælpen til Emil i 10 timers kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til Henriette, som hver eneste morgen holder ulvetime med Emil – før skoletid.

Henriette har besluttet, at hun vil prøve at skære timerne ned til syv ”for jeg vil gerne mere på arbejde – jeg holder jo af mit job”. Og så fordi familien i bund og grund gerne vil have, at tingene skal blive mere normale omkring Emil. 

Men om morgenen bliver det næppe.

- Der er Emil den værste teenager gange 100, forklarer Søren.

- Han skal simpelthen mandsopdækkes og slæbes gennem alt fra toiletbesøg til påklædning og morgenmad og medicin. Det er en kamp uden lige, men det skal jo klares, siger Søren.

Hvad der derimod ikke kan klares med nedsat arbejdstid for Emils mor er hans massive behov for at blive bedre til at omgås andre – og især sine kammerater. Emil er ked af, at han ikke har så mange venner. Det gør ondt, når de siger nej til at lege.

Pusterum 

Derfor var det også en kæmpe lettelse for både Emil og hans forældre, da hans kommune for et halvt års tid siden tilbød ham plads i en fritidsklub med seks andre ADHD-børn og et personale med tid, resurser og viden om netop deres vanskeligheder. Én eftermiddag om ugen måtte Emil komme i klubben. Og hver fjerde weekend var han der fra fredag til søndag. Emil blev hurtigt glad for klubben – og hans forældre blev glade for pusterummet, som gav dem mulighed for at tage sig lidt af Emils bror – og af hinanden.

Emil & hund. Foto: Miklos Szabo.

- Det gav virkelig noget luft. Både for Emil og for os. Det var næsten for godt til at være sandt, siger Søren.

Hvad der så også snart skulle vise sig at være realiteten. 

For i slutningen af april i år meddelte lederen af Emils klub, at kommunen havde meldt Emil ud af klubben pr. 1. juni. Uden forudgående varsel. Og uden nogen forklaring.

- Vi forstod ikke en brik. Vi havde lige været til et netværksmøde med kommunen og de lærere og pædagoger, der er omkring Emil. Her sagde kommunen intet, fortæller Henriette, som klagede over afgørelsen til kommunen. 

Men det har hun ikke fået noget ud af. Sagsbehandleren – som aldrig har mødt Emil - nøjedes med at skrive tilbage, at ”Emil profiterer ikke tilstrækkeligt af at gå der”. Der var ikke et tilbud som alternativ til klubben. Til gengæld kan familien få et tilskud på 80 kroner i timen, som kan gives til familie eller venner, hvis de vil aflaste Søren og Henriette ved at tage Emil.

- Men det er jo ikke dét, der er behov for. Vores bedsteforældre skal ikke have penge for at være sammen med Emil. Emil skal have et tilbud, hvor han kan være sammen med andre børn og få støtte til at have et socialt liv, siger Henriette.

Men denne junidag er Emil uden klub. Og uden kammerater at lege med. Han vrider og vender sig i sofaen ved siden af sin mor, plager om kage, og ruller så ned under bordet, hvor han ”knækker fingre” og venter på, at mor skal bryde sammen og hente kagen. Hvad hun så ikke gør – til Emils udelte utilfredshed.

- Du er dum mor, lyder det nede under bordet.

Søren og Henriette håber, at kommunen vil komme til besindelse og give Emil den mulighed for at være sammen med andre børn, som han har behov for. For Emils skyld. For alternativet ligger alt for lige for, når Emil går fra barn til ung – og tilmed har rigelige mængder af svært styrbar energi at bruge af. Hvad Emils far også uden tøven sætter ord på:

- Når man ikke har de rigtige venner, er det altid let at få de forkerte.

Emil og hans forældre ønsker at optræde uden efternavn i artiklen. Deres efternavn er redaktionen bekendt.