Døgntilbud uden døgnvagt

Af Anne Meiniche. Foto: Miklos Szabo.

31-årige Jacob Kjær er lige flyttet hjem til sin far og mor, og det er ikke med sin gode vilje. Ikke at Jacob ikke holder af sine forældre – det gør han bestemt – men han vil helst bo for sig selv og i nærheden af sine kammerater, som han har gjort det de sidste seks år.

Forældre er gode at have, mener Jacob – men han ville nu  hellere bo blandt andre unge. Ponyen Larsen nyder derimod, at Jacob er flyttet hjem.

Når Jacob alligevel ufrivilligt er endt langt ude på landet – helt nede for enden af en grusvej på forældrenes landsted uden for Jyderup ved Kalundborg - så er det fordi, han ikke er helt som andre unge. Og fordi Kalundborg kommune pludselig lavede om på vilkårene for ham og 10 andre borgere med forskellige handicap, da man fjernede døgnbemandingen i det støttecenter, som var kernen og livsnerven i deres botilbud.

- Vi fik én uges varsel. Så var vilkårene pludselig, at man gik fra at have en medarbejder i centret på alle tider af døgnet og ned til 7 timers åbningstid i hverdagene og fire en halv time i weekenden, fortæller Jacobs mor Helle Kjær, som sammen med andre pårørende har protesteret voldsomt over kommunens beslutning.

Årsagen til Helle Kjærs vrede er ikke alene, at Kalundborg kommune valgte at forringe Jacobs vilkår ”overnight”. Årsagen er også – og måske navnlig – at kommunen helt uden at tøve vælger at se stort på Jacobs lovfæstede ret til et botilbud med døgndækning. Sagen er nemlig, at Jacob på grund af sit handicap er helt afhængig af medicin og regelmæssigt indtag af væske, som andre må minde ham om, fordi han ikke kan huske det selv.

Kirsebærstien

Som Jacob står på marken i sit blå arbejdstøj omgivet af sine forældres heste og med armene om halsen på ponyen ”Larsen”, ligner han umiddelbart en ung mand, som sagtens kunne være staldmester, landbrugselev eller noget andet praktisk på gården. Men Jacob er – selvom han selv synes, at han har godt styr på det hele – præget af den senhjerneskade han pådrog sig, da han som 12-årig blev opereret for en svulst i hjernen. Den efterfølgende strålebehandling ødelagde Jacobs hypofyse, og han producerer ikke hormoner, som andre mennesker gør. Dem må han derfor have tilført i form af medicin tre gange dagligt. Samtidig lider Jacob af epileptiske anfald, diabetes og følger af blodpropper i benene, som alt sammen er med til at gøre livet anderledes for Jacob end for andre yngre mennesker.

Det var på den baggrund, at Jacob for seks år siden flyttede i egen lejlighed med tilknytning til støttecentret Kirsebærstien i Svebølle – et botilbud for borgere med psykiske og fysiske handicap i Kalundborg kommune. Kirsebærstien var et fint sted for Jacob med tilbud om individuelle lejligheder i kombination med støttecentret, hvor beboerne dels kunne opsøge hinanden for selskab, og dels få hjælp af personalet døgnet rundt.

- Vi var som en lille familie, og der var et stort fællesskab. Det var hyggeligt, fortæller Jacob.

Hans mor supplerer, at det for hende og Jacobs far, Ove, samtidig var meget trygt at vide, at personalet havde hånd om Jacobs medicinering og indtag af væske. En detalje, som Jacob smiler lidt af.

- Jeg er ikke så god til at huske, siger han.

- Og jeg er altså heller ikke så god til at rydde op!

Støtte skæres ned

I 2009 begyndte Kalundborg kommune at skære ned i udgifterne på det sociale område. I første omgang ramte dette Jacob på antallet af kontaktpersontimer. Jacobs kontaktperson var ellers en vigtig brik i puslespillet med at få tingene til at hænge sammen i Jacobs tilværelse. Kontaktpersonen hjalp med alt fra personlig hjælp og ledsagelse ved besøg på hospitalet og til at  holde orden – både i Jacobs hjem og i hans ikke altid helt strukturerede hoved.

Besparelserne betød, at Jacobs kontaktpersonordning blev skåret ned fra 18 til ni – og senere til seks timer om ugen. Jacobs forældre beklagede det. Og gjorde indsigelse. Intet hjalp. De trøstede sig dog med, at Jacob stadig havde mulighed for at få hjælp i støttecentret. 

- I  slutningen af januar i år – lige da vi kom hjem efter en uges skiferie - fik vi så noget af en ”overraskelse”. Kommunen meddelte, at man  pr. 1. februar ikke længere havde døgnbemanding i Jacobs støttecenter. Dermed var der  ingen, der havde hånd i hanke med Jacobs gøren og laden – og heller ikke med hans medicin, fortæller Helle Kjær.

I lighed med andre pårørende protesterede Jacobs forældre igen højlydt. Helle og Ove Kjær ringede og skrev til politikere i kommunen og til de ansatte i forvaltningen, som havde Jacobs sag. De gjorde opmærksom på, at Jacob er visiteret til et døgntilbud, og at de var meget bekymrede for hans tilstand, fordi han slet ikke kan administrere sin medicin og sit væskeindtag selv. 

Sammen med andre pårørende og beboerne ved Kirsebærstien holdt de dialogmøder med kommunen, hvor det kom frem, at flere af beboerne gik frem og tilbage foran den låste dør i støttecentret – og at en enkelt uden sprog sågar havde fået den besked, at han kunne ringe på telefonen, hvis der  var  problemer. Foruden Jacob er der fire andre beboere ved Kirsebærstien, som ligeledes er visiteret til døgntilbud.

Jacob flytter hjem

I Jacobs tilfælde går der nu kke lang tid, før hans forældres værste frygt bliver til virkelighed. Jacob bliver i flere omgange indlagt på Kalundborg Sygehus og på Rigshospitalet med kramper, fordi hans medicinering sejler.

- Det er der jo ingen forældre, der kan holde ud at se på. Så selvfølgelig tager vi så Jacob hjem, siger Helle.

Og her er er Jacob så nu. Ude for enden af grusvejen. Imens Kalundborg kommune på fjerde måned behandler hans sag. I erkendelse af, at nedskæringerne har barberet Kirsebærstien ned til et niveau, som ikke er tilstrækkeligt for Jacob, har kommunen tilbudt, at han kan  flytte ind i et bosted for psykisk og fysisk udviklinghæmmede i Gørlev. Her kan han få et værelse på 11 m2.  Det har Jacob og hans forældre takket nej til. 

- Vi havde en samtale med lederen af botilbuddet, som selv vurderede, at Jacob slet ikke passer ind der. Alle beboerne på stedet har svære kommunikationshandicap, og deres mentale  udvillingsniveau ligger mellem 3 mdr. og fem år. Det er jo vanvittigt, at man vil placere Jacob sådan et sted, siger Helle Kjær.

I stedet finder Jacob og hans forældre selv frem til et botilbud med døgndækning, som for Jacob nærmest ligner en drøm: Kolonien Filadelfia i Dianalund, som ligefrem er specialister i hjerneskader og epilepsi. Her kan han få eget værelse og dele køkken og bad med en anden beboer. ”Hyggeligt!”, synes Jacob. Og han kan få glæde af perlerækken af værksteder og muligheder for at arbejde med ting, som han kan klare med sit handicap.

Og så er der det bedste af det hele: Filadelfia har en ledig plads til Jacob fra den 15. maj 2010, for lederen mener, at Jacob passer som fod i hose på stedet.

Men på trods af anbefalinger fra læger, pædagoger andre fagpersoner, der har kendskab til Jacob vælger Kalundborg Kommune at sige  nej. Forvaltningen skriver, at dette tilbud er for omfattende til Jacob. Så i stedet mener kommunen, at Jacob kan vente til hen på efteråret 2010, hvor et nyt botilbud med døgndækning ventes at åbne i Svinninge. 

Døgndækning – i fængslet

Hos familien Kjær er respekten for kommunens håndtering af Jacobs sag absolut overskuelig. I afmagt og frustration har de derfor hyret en advokat, som skal hjælpe dem i trakasserierne med kommunen. Indtil nu har det kostet Jacob 20.000 kr. Men de penge, mener Jacobs far, at man er nødt til at ofre.

- Det gælder jo Jacobs liv og fremtid. Ét er, at kommunen nu overlader hele opgaven med at tage vare på Jacob til os, selvom de har pligt til at sørge for et tilbud til ham. Noget andet er, at Jacob ikke skal hænge i det her tomrum, hvor han lunter rundt i rumpen på mig uden noget at tage sig til - langt fra det fællesskab med andre, som han selvfølgelig skal have, siger Ove Kjær.

Jacob selv tager det hele med en særlig distanceret humor. Også det faktum, at hans forældre om kort tid skal på ferie, og derfor har måttet arrangere, at Jacobs søster og moster flytter ind i huset, og at en hjemmesygeplejerske kommer og giver ham medicin.

- Jeg har også min farmor (på 87, red.), fortæller Jacob.

- Hende kan jeg køre ned til på min knallert, og så hjælper jeg hende med nogle praktiske ting, og hun hjælper mig med at huske. Ellers kan jeg begå et røveri, så jeg kommer i Statsfængslet lige ovre i Jyderup. Der er døgndækning...

Jacob kan godt lide praktisk arbejde. Men han klarer ikke større opgaver, som udtrætter ham. Nu håber han, at han kan få lov at bo et sted, hvor der er noget at tage sig til i hverdagen.