I seng klokken 22:00 – det er helt godnat!

Af Anne Meiniche. Foto.: Miklos Szabo

I et lille, rødt rækkehus i Osted ved Lejre sidder Lone Tüchsen i sin kørestol og er godt gal i skralden. Men ét slag har Lejre kommune vendt op og ned på hendes sociale liv med en besparelse, som på papiret er ganske lille, men som for Lone er en frihedsberøvelse af de helt store.

Lone Tüchsen (1). Foto: Miklos Szabo

Lone er spastiker og på grund af sit fysiske handicap afhængig af hjælp til at blive klædt af, klare sit personlige toilette og blive lagt i seng om aftenen. Hidtil har hun haft en fleksibel ordning, hvor hun har kunnet aftale med døgnplejen i kommunen, hvornår de skulle komme forbi og hjælpe hende i seng. En manøvre, som tog omkring 15 minutter. 

Men i forbindelse med ”reduktion i serviceniveauet” besluttede kommunen i september sidste år at spare den sædvanlige, fleksible sengelægning af Lone væk. Opgaven skulle fremover varetages af det faste personale, der kommer til de fire beboere i Lones bofællesskab om dagen og om aftenen. Dermed fik Lone med ét slag en ny, fast sengetid: Siden den 1. april har hun hver aften skullet ligge i sin seng senest klokken 22:00 – indenfor rammen af det faste personales arbejdstid. Kun om fredagen må hun være længere oppe – til klokken 23:00.

- Jeg tænkte først, at det måtte være en aprilsnar, smiler Lone, hvis lune og humor ikke fornægter sig, selvom situationen er alt andet end morsom.

- Det er en jo katastrofe for mig. Jeg har altid haft et rigt og socialt liv, hvor mine venner har taget mig med til alting – på besøg, til koncerter, fester – alt det, som folk uden handicap nu tager sig til. Nu er det helt umuligt for mig, for jeg skal være hjemme og klar til at komme i seng før klokken 22, siger Lone. 

Slut med udflugter

Et af de helt store savn, som Lone føler i sin nye ordning, er muligheden for at komme til klubaften med andre voksne med handicap i København hver mandag aften. Før den 1. april var klubaftenen med fælles spisning og socialt samvær en helt fast bestanddel i Lones kalender. Men nu er det slut med den fornøjelse, for hun kan ikke nå tilbage til Osted med handicaptransporten inden sengetid. Og det er bare ét af eksemplerne på, hvad den nye, faste sengetid har betyder for Lone.

Lones mor Renate Tüchsen kan supplerer med talrige andre – eksempelvis, at Lone ”altid skal hjem før kaffen”, når hun er inviteret ud til til middag, og at hun selv må sende gæsterne hjem tidligt, når det er hende, der inviterer.

- Jeg tror, de færreste kan forestille sig, hvordan det må være, at man altid skal hjem før alle andre – at der aldrig er plads til spontanitet. Du kan ikke tage en tur i biografen, med mindre du er sikker på, hvornår filmen slutter – og du kan slet ikke tage en øl bagefter. Det er ikke værdigt – og for Lone, som altid har været meget social og haft mange venner, er det helt uudholdeligt, fortæller Renate.

Foruden Lone bor der i Bofællesskabet på Toftekæret tre andre beboere med fysiske handicap. Men det er kun Lone og hendes genbo Kirsten på 63 år, som er afhængige af hjælp til at komme i seng. 

Før den nye ordning trådte i kraft, fandt de to kvinder sammen ud af at aftale med nattevagten, hvornår det passede med sengelægningen – typisk omkring midnat. Hverken Kirsten eller Lone havde problemer med at vente, hvis døgnplejen havde en anden presserende opgave – så holdt de ganske ofte hinanden med selskab, indtil nattevagten nåede frem.

- Det fungerede så fint, og det var en ordning, som både vi og personalet var meget glade for, fortæller Lone, som understreger, at personalet altid gør alt, hvad de kan, og at de er lige så kede af den nye ordning, fordi de sagtens kan se, hvad den betyder i praksis.

Forbedring blev til forringelse

Lones mor Renate har efter mange år som forælder til et handicappet barn set og hørt lidt af hvert i samarbejdet med myndighederne. Hun var der også, da socialudvalgsformanden i kommunen for 20 år siden bød Lone velkommen i det nybyggede, røde rækkehus i Osted med et løfte om, at Lone skulle få al de hjælp, hun havde behov for, så hendes liv blev så tæt på det normale som muligt. 

- Jeg er sikker på, at han mente det. Og på mange måder har beboerne her haft det som blommen i et æg med et helt fantastisk godt personale, som sammen med beboerne har fundet frem til de bedste løsninger i alle tilfælde, fortæller Renate.

Med den krølle på historien, at de samtidig i adskillige år kørte med en bemanding, som man senere fandt ud af var for lav. Den side af sagen er der så rettet op på nu. Og både Lone og hendes forældre glædede sig til, at nogle ekstra timer ville give mulighed for, at personalet kunne tage beboerne mere med ud. Måske i teatret – måske andre steder. Men det var før, kommunen fandt på at sende Lone i seng inden 22:00.

Lone Tüchsen (2). Foto: Miklos Szabo.

- Nu er personalet her så hele aftenen, indtil Lone og Kirsten er lagt i seng. Før gik de omkring klokken 19:00-20:00, og så kom døgnplejen og lagde i seng efter aftale. Så nu bruges der reelt flere timer på at gøre livet ringere for beboerne. Det er bare helt godnat, konstaterer Renate.

Nytteløs klage

Lone har forsøgt at klage til kommunen over sin stærkt indskrænkede frihed. Hun har fortalt om den mistede klubaften, som var ugens højdepunkt, og om smerten ved at blive berøvet sin frihed, når man i øvrigt er veltænkende og velformulerende.  Bedt om, at der kan findes en eller anden fornuftig ordning, så hun ikke som et barn skal tvinges i seng midt på aftenen.

Svaret fra kommunen har været nedslående: Reduktionen af serviceniveauet er politisk besluttet, og derudover henviser kommunen til, at Lone kan tage til klubaften i København om fredagen, som hun plejer, for der skal hun først i seng klokken 23:00. Og så kan hun i øvrigt bede om senere sengelægning ”i forbindelse med familiefester og lignende”

- De mener, at Lone kan ligge og se fjernsyn, når hun er kommet i seng. Sådan gør Kirsten. Men det kan Lone ikke, for hun kan ikke bruge fjernbetjeningen, og hun bruger briller, som hun ikke selv kan tage af. Og så  skal Lone i øvrigt ligge på en helt bestemt måde, når hun skal sove, for hun kan ikke vende sig selv. Fra den position kan hun ikke se fjernsyn, siger Renate.

Og Lone – hun smiler af sin mors beskrivelse. Og tilføjer så meget bestemt:

- I øvrigt har jeg måske ikke lyst til at se tv. Jeg hader at komme tidligt i seng. Og nu, hvor det er lyst om aftenen, kan jeg slet ikke sove. Jeg er simpelthen stiktosset over, at de har taget min frihed. Hvem uden handicap, ville finde sig i det?