Forskningsdatabank om handicap
For at fremme forskning og analyse på handicapområdet har Danske Handicaporganisationer (DH) foreslået etablering af en forskningsdatabank om handicap.
Databanken skal baseres på eksisterende data, være anonym og udelukkende benyttes til analyser og forskning. Der foregår allerede forskning på handicapområdet baseret på registerdata, men en databank vil gøre adgang til data lettere for forskere.
I forlængelse af etableringen af en forskningsdatabank vil DH arbejde for et forskningsprogram om handicap og statistikker om handicap i datavarehuse for eksempel på www.jobindsats.dk.
Notatet uddyber, hvad forskningsdata er samt tydeliggør og forklarer, at en forskningsdatabank ikke er et handicapregister, der kan anvendes til at diskriminere mennesker med handicap i forhold til job, forsikring med videre.
Baggrund
I DH’s strategi og handlingsplan fremgår, at et af DH's tre formål er viden om handicap, herunder at DH via fakta og analyser vil øge opmærksomheden på handicapsagen.
Viden om handicap er udmøntet i et af pejlemærkerne for den politiske interessevaretagelse, hvor det fremgår, at DH skal sætte viden i spil ved øget brug af data og analyser i den politiske interessevaretagelse.
Et af initiativerne for at komme i mål med ovenstående er, at DH i 2022 vil arbejde for etableringen af en forskerdatabase om handicap. Bedre viden og mere forskning om handicap er både en måde at øge opmærksomheden på handicapsagen og en måde at få mere viden, man kan bruge i den politiske interessevaretagelse.
En forskningsdatabank for handicap
Danmark har en lang tradition for at registrere oplysninger om individer, virksomheder med videre i administrative registre.
Disse registre rummer unikke muligheder for dansk forskning. Forskere kan få adgang til disse data hos forskerserviceenhederne hos blandt andet Danmarks Statistik og bruger de danske registre til at forske i statistiske sammenhænge på grundlag af for eksempel hele den danske befolkning eller alle forekomster af en hændelse.
I registerforskning kobler forskeren ofte oplysninger fra flere forskelige registre sammen, for at få indsigt i sammenhænge, der ellers er usynlige. Den type forskning har skabt mange resultater, der er til gavn for folkesundheden, forståelse af sociale mekanismer og så videre.
DH foreslår etablering af en forskningsdatabank, som skal gøre os klogere på nogle af de udfordringer, mennesker har. Forskningsdatabanken skal samle oplysninger, vi i forvejen har, om mennesker med handicap fra eksempelvis landspatientregisteret, medicinforbrug, eller om man får støtte gennem sociallovgivningen.
Der foretages allerede forskning og analyser ud fra registerdata jævnfør afsnittet ”Eksempler på registerbaseret handicapforskning”, men ved at samle data i én databank, gør man det lettere for analytikere og forskere at tilgå alt relevant data. Desuden vil det give en større ensartethed i udvælgelsen af data.
Databanken skal ligge i Danmarks Statistik og dermed være underlagt de krav og retningslinjer om anonymitet, datasikkerhed og forskningsformål, som Danmarks Statistik arbejder ud fra jævnfør afsnittet ”Strikse retningslinjer for anonymitet og forskningsformål”.
Fordele og perspektiver
I den eksisterende handicapforskning baseret på registerdata starter forskerne ’forfra’ med at identificere den gruppe, der er relevant at analysere ved hver ny analyse. Skal man forske i mennesker med handicap, er det typisk data fra flere forskellige registre, man skal bruge. Det gør forskningen ressourcetung både økonomisk (da man skal købe adgang til flere forskellige registre) og i forhold til arbejdstid. En database, hvor alle relevante data er samlet i forvejen, vil gøre barrieren for at bedrive forskning på området mindre og dermed få flere til at interessere sig for området.
En forskningsdatabank vil indeholde hele den danske befolkning og vil dermed indeholde mere detaljerede oplysninger, end vi kan få via data fra surveys eksempelvis data på kommuneniveau eller ned på specifikke aldersgrupper eller funktionsnedsættelser.
Man vil også kunne koble administrative data for udvalgte grupper for eksempel mennesker, der får en særlig helhedsorienteret indsats fra den kommende hovedlov med data i registeret og følge mennesker med handicap, der får hjælp efter indsatsen og måle effekterne af den.
Vores vision er, at forskningsdatabanken på handicap kan danne udgangspunkt for:
- Handicapdata i forskellige datavarehuse (offentligt tilgængelige statistikker hos blandt andet ministerier og Danmarks Statistik) for eksempel jobindsats som STAR administrerer.
- Et forskningsprogram om handicap, som blandt andet vil kunne indeholde registerbaserede undersøgelser af;
- hvilke metoder og indsatser der er mest effektive på social- eller beskæftigelsesområdet;
- hvordan sundhedssektorens bedst behandler patienter med komplekse behov;
- og hvordan vi styrker udvikling, læring og trivsel hos børn og unge med psykiske eller fysiske funktionsnedsættelser igennem det danske uddannelsessystem.
Ulemper og bekymringer
En forskningsdatabank for handicap vil være baseret på eksisterende oplysninger for eksempel diagnoser fra landspatientregisteret og psykiatrien, medicinforbrug, eller om man får støtte gennem sociallovgivningen. Man kan ikke altid sætte lighedstegn ved eksempelvis, at en diagnose altid betyder, at personen har en funktionsnedsættelse. Og handicap (i FN’s definition) er personens oplevelse af barrierer i mødet med samfundet, så for eksempel støtte via socialloven kan principielt fjerne personens handicap.
Så kort og godt kan man ikke sætte et entydigt lighedstegn mellem oplysninger fra registerdata og handicap. Der er dog samme udfordring med surveys, som definerer gruppen af mennesker med handicap forskelligt afhængig af, hvordan der spørges. Definitionen i registeret skal baseret på, hvilket data der er til rådighed og kræver valg i forhold til afgræsning.
Så en ulempe ved metoden er, at den ikke præcist omfatter borgere med handicap.
En bekymring ved en forskningsdatabase om handicap er, at oplysningerne ”falder i de forkerte hænder”. For eksempel at forsikringsselskaber, banker, arbejdsgiverne eller myndigheder får adgang til oplysningerne på individniveau og med udgangspunkt i den viden kan diskriminere imod mennesker med handicap.
Jævnfør afsnittet ”Strikse retningslinjer for anonymitet og forskningsformål” håndhæver Danmarks Statistik en omfattende regulering for at undgå, at den type misbrug finder sted.
Eksempler på registerbaseret handicapforskning
Der foretages allerede forskning og analyse på handicapområdet baseret på registerdata. Nedenfor er nævnt nogle nyere eksempler:
En rapport fra VIVE-undersøgelse "Uddannelsesresultater og -mønstre for børn og unge med funktionsnedsættelser" fra 2020.
På baggrund af registerdata viste rapporten, at børn og unge med funktionsnedsættelser i højere grad end andre elever bliver fritaget for folkeskolens afgangseksamen, og deres gennemsnit ved folkeskolens prøver i dansk og matematik er lavere. De benytter i mindre grad ungdomsuddannelserne og begynder senere end andre, og deres skole- og uddannelsestilbud afhænger af den enkelte skole og kommune.
Et notat fra Arbejderbevægelsens Erhvervsråd viste i 2021, at unge med diagnoser har svær start på uddannelseslivet.
Kun to ud af tre 18-årige med en psykiatrisk diagnose eller et handicap er i gang med en ungdomsuddannelse. Til sammenligning gælder det for 86 procent blandt alle 18-årige.
Mange unge med en diagnose eller handicap havner på kontanthjælp og har svært ved at finde et uddannelsestilbud, der passer til dem. Selv når man tager højde for karakterer, er unge med diagnoser og handicap oftere uden for uddannelse.
En rapport fra Institut for Menneskerettigheder fra 2020 viste, at erhvervsuddannelserne mangler fleksibilitet og bedre støtte for den forholdsvis store andel af elever, der har et handicap.
Analyserne viser, at elever med handicap frafalder i langt højere grad end deres klassekammerater uden handicap. Mens 51 procent af elever med handicap falder fra deres uddannelse inden for fire år, så gælder det kun 37 procent af elever uden handicap.
En ud af tre af de frafaldne elever med handicap modtager kontanthjælp eller uddannelseshjælp (alternativ til kontanthjælp for unge under 30) fire år efter uddannelsesstart.
En rapport fra Institut for Menneskerettigheder fra 2021 viser, at borgere med fysiske og psykiske handicap stemmer sjældnere end den øvrige befolkning.
Særligt gruppen af mennesker med henholdsvis psykiske lidelser og udviklingsforstyrrelser eller -hæmning skiller sig ud med en meget lav valgdeltagelse til samtlige valg.
Mennesker med bevægelseshandicap har også en lidt lavere valgdeltagelse til folketings- og europaparlamentsvalget.
En rapport fra Statens Institut for Folkesundhed fra 2020 belyser sundhedstilstanden blandt personer med diabetes. Rapporten viser blandt andet, at personer med diabetes har større risiko for at have et mindre godt eller dårligt selvvurderet helbred, at have et højt stressniveau, at have et dårligt fysisk helbred og at have et dårligt mentalt helbred.
Personer med diabetes har desuden større sandsynlighed for ensomhed blandt andet målt på at være uønsket alene og sjældent eller aldrig at have kontakt med venner.
Strikse retningslinjer for anonymitet og forskningsformål
Danmarks Statistiks forskningsservice har omfattende retningslinjer og kontrol til at sikre, at identiteten af personer, der findes oplysninger om, beskyttes, og at oplysningerne udelukkende bruges til forskning eller statistik.
Danmarks Statistiks retningslinjer er en konkret udmøntning af en række regler i lovgivning og bekendtgørelser: EU-forordningen om europæiske statistikker, Databeskyttelsesforordningen, Databeskyttelsesloven, Forvaltningsloven, Offentlighedsloven, Straffeloven og Lov om Danmarks Statistik.
Retningslinjer for datahåndtering indebærer blandt andet (ikke en udtømmende liste):
- Danmarks Statistik giver kun adgang til mikrodata til autoriserede forsknings- og analysemiljøer. Adgang til data gives efter et need-to-know princip.
- Forskere, der arbejder med data, underskriver en databehandleraftale, der indeholder retningslinjerne for håndtering og brug af data. Blandt andet jævnfør nogle af de nedenstående punkter:
- Danmarks Statistik overvåger løbende forskernes brug af data og kan ved overtrædelse af aftalen udelukke en forsker fra brugen af ordningen permanent eller i mindst tre år. Overtrædelse kan også medføre at autorisationen til et forskningsmiljø bortfalder i en periode. Hvert år pålægges flere forskere og forskermiljøer overstående restriktioner ved, at de enten uforsætligt eller forsætligt har overtrådt retningslinjerne.
- Forskere er underlagt (og underskriver) tavshedspligt om fortrolige oplysninger og er omfattet af straffelovens §152 om tavshedspligt.
- Data forarbejdes på Danmarks Statistiks servere, og man må hverken direkte eller indirekte downloade hele eller dele af datasættet, men kun statistiske resultater.
- Data er pseudonymiseret, det vil sige, at CPR nummer er udskiftet med et løbenummer. Desuden er der krav om diskretionering af data, det vil sige, at resultater med mindre en tre individer ikke må offentliggøres for at undgå at kunne identificere individer på baggrund af deres karakteristika.
Registerdata, der er videregivet til Danmarks Statistik, kun må anvendes til statistiske og videnskabelige formål. De må således hverken tilbagegives til offentlige dataleverandører eller videregives til andre offentlige myndigheder på en måde, så data fra Danmarks Statistik kommer til at medvirke ved afgørelsen af konkrete enkeltsager i det administrative system.